Lifestyle

Wanneer een uitje een bijna onmogelijke taak wordt.

0
(0)

Een jaar geleden zat ik nog volop in de EMDR en ik was net gestart met antidepressiva om de somberheid wat te verminderen, zodat ik de therapie beter aan kon. Toen dacht ik dat het vooral tussen mijn oren zat dat ik weinig ondernam. De maanden erna ging het ‘tussen de oren’ gelukkig wat beter, alleen lichamelijk niet. Sterker nog: uitjes worden een hele uitdaging en lijkt soms zelfs onmogelijk te worden.

Allereerst moet je begrijpen dat ik dit artikel niet schrijf om medelijden te krijgen. Ik ben niet zielig, want ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn. Ik hoop dat ik mensen die in hetzelfde schuitje zitten een beetje herkenning kan geven en hen laten weten wat ze niet de enige zijn. Maar ook om voor de omgeving wat meer begrip los te peuteren. Want vaak zie je aan de buitenkant niet wat iemand aan de binnenkant voelt en meemaakt. Het gevecht is onzichtbaar, maar minstens zo heftig.

Wanneer ik dit schrijf zit ik met rode wangen achter de computer. Ik heb koorts sinds vanochtend ook al voel ik verder geen verkoudheid of buikgriep aankomen. Mijn hart maakt elk kwartier wel een paar overslagen en ik denk dat mijn lijf duidelijk maakt dat het iets teveel van het goede was. Na dit geschreven te hebben sleep ik mijn 300 kilo been naar de douche om vervolgens mijn bed in te duiken.
Gister een etentje bij mijn ouders, vandaag een bezoekje aan het museum in Almere. Sarah heeft daar twee personages van Paw Patrol mogen ontmoeten en haar blije en trotse gezicht sprak boekdelen. Dat beeld is zoveel waard en maakt meteen duidelijk waar je het allemaal voor doet.

Dat heerlijke beeld van een gelukkig en genietend meisje maakt af en toe plaats voor het gevoel dat ik faal.  Tegenover haar en tegenover mijn gezin. Maar ik ben ook soms ook bang of zwaar teleurgesteld in mijn lijf zoals het nu is. Mensen kinderen ik ben 31 en ik kan niet eens naar een museum? Omdat ik vrijdag bejaardengym deed en gister bij mijn ouders heb gegeten, kan ik het niet aan om met Sarah op stap te gaan? Waarom in vredesnaam? Moet ik dan nóg minder doen?

Ook al weet je hoe het afloopt, eigenwijs zijn blijft een vastgeroeste eigenschap

Steeds wanneer ik denk dat ik nu mijn lijf wel heb leren kennen en weet waar mijn grenzen liggen, kom ik weer een verrassing tegen. Dat hakt een uitje er toch net even wat harder in dan ingeschat. Misschien heb ik teveel achter elkaar gedaan? Of teveel prikkels binnen gekregen? Wat moet ik anders doen, hoe moet ik het indelen?
Van te voren wist ik misschien ook wel dat de invulling van deze dagen teveel zouden zijn, maar er zit ook nog een paar cc ontkenning in mijn lijf. Gewoon doen zoals vroeger of misschien mijzelf weer willen uittesten? Ook al weet je hoe het afloopt, eigenwijs zijn blijft een vastgeroeste eigenschap.

Ik las van de week iets over het ‘Post IC syndroom’, gedeeltelijk vergelijkbaar met PTSS maar het gaat veel verder dan dat. Problemen met geheugen, concentreren, probleemoplossend vermogen en het kunnen handelen van prikkels. Prikkels als geluiden, drukte, lichten, gebeurtenissen…Angstaanjagend herkenbaar maar ook een veel groter probleem dan gedacht.
Zou dat mij ook nekken wanneer ik er op uit ga? Dat niet alleen mijn lijf vermoeid raakt van de beweging, maar ook van alles wat er binnenkomt aan prikkels? Of hoort dit alles bij de SLE en heeft de ziekte op zich toch meer impact dan ik verwacht?

Toen we vanmiddag het museum binnenstapte en het uitje nog moest beginnen begon mijn batterij al te knipperen. Mijn ogen werden zwaar en vermoeid, de kleur trok weg uit mijn gezicht, ik kreeg hoofdpijn en pijn in mijn armen en benen. Elke stap voelt aan als lood in je benen en ik voel me ineens vier keer zo zwaar.
Weer ben ik even keihard op mijn bek gegaan zonder letterlijk te vallen, maar blijkbaar is dit weer een wake-up call om mijn activiteiten en dagen anders in te plannen.

Met de ergotherapie ben ik bezig geweest om mijn dagen in te plannen en activiteiten te verdelen, maar mijn week zal ik ook in moeten plannen. Heerlijk spontaan uitjes inplannen en zo verdelen dat er niets achter elkaar plaatsvindt. Zodat ik de dagen ertussen zo weinig mogelijk kan doen en zo weinig mogelijk prikkels naar binnen hoef te laten.
Zie je het al voor je? Dat ik over een tijdje met oordoppen, een zonnebril en wieltjes onder mijn voeten op stap moet? Ik maak er maar een grapje van, want serieus en depri een blog eindigen houd ik niet van.

Voor de lezers die zich herkennen in de vermoeidheid/chronisch ziek zijn: hoe verdelen jullie activiteiten? Tips en ervaringen zijn welkom!

Volg je mij al op Facebook, Twitter, Instagram en Bloglovin?

Print Friendly, PDF & Email

Hoe vond je dit recept of artikel?

Geef 1 tot 5 sterren!

Gemiddelde waardering 0 / 5. 0

Ben jij de eerste die stemt?

Hoi! Welkom op Lifesabout.nl. Mijn naam is Geertje. 32 jaar, levensgenieter, mama en vrouw van... Schrijven is mijn passie en dat doe ik graag over alles wat mij een gelukkig en mooi mens maakt. Denk aan health, lifestyle, moeder zijn, fashion, uiterlijk en koken. Maar ik stel mij ook kwetsbaar op en schrijf over mijn leven als hartpatiënt. Dagelijks vind je hier vooral veel positiviteit en neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Enjoy!

Comments (5)

  • Alsof ik mijn eigen ervaringen lees…en dat vind ik best confronterend. Ik vind het ook zó moeilijk om mijn energie te verdelen. Sommige dingen/taken moeten, maar er zijn ook uitjes die je gewoon wíl doen. Vooral voor je kind, maar ook voor jezelf en voor je partner natuurlijk. En dan is er altijd het “boete doen”. Maar echt altijd.
    En het eeuwige schuldgevoel naar de negen om je heen. Niet naar vrienden en familie, dat heb ik allang niet meer. Maar wel naar mijn kind en naar mijn partner. Dat ze beter verdienen.
    Tips? Op goede dagen/momenten geniet ik me suf! Veel meer dan gezonde personen doen, dat weet ik zeker. Een gezond persoon beseft niet wat hij heeft, dat kan en hoeft ook niet. Maar ik denk dat jij ook al heel goed kan genieten, Geertje.
    Verder probeer ik zoveel mogelijk met de dag te leven. Niet bang te zijn dat ik weer niet naar dat etentje kan zaterdag. En als het zo is, dan komt er weer een nieuw etentje. Acceptatie dus.
    Als ik dit verhaal van jou lees, lijkt het me verstandig dat die arbo-arts die jou wil laten werken het ook maar eens moet lezen trouwens…

    Beantwoorden
  • Doseren, doseren, doseren.
    Tegenwoordig doe ik niet meer aan ‘en en’ maar aan ‘of of’.
    En ik neem de dagen hoe het komt, probeer er niet altijd tegen te vechten. Soms (lees vaak) ben ik ook heel erg moe. Dan probeer ik er niet tegen te vechten en het te accepteren, oké ik ben vandaag heel erg moe, hoe kan ik mijn dag zo fijn mogelijk laten verlopen? Alleen dingen doen die echt moeten, activiteiten in stukjes hakken, proberen niet teveel op bed te liggen maar ‘op niveau’ bezig te blijven, versnellinkje lager dus.
    Geloof me, ik faal hier ook regelmatig in. Maar zook probeer ik het wel te doen.

    Oh, ik ben trouwens bijna 29 en heb sinds 4.5 jaar SLE.

    Mocht je nog tips voor me hebben op welk gebied dan ook, graag 🙂

    Beantwoorden
  • Ja, het is echt kut. En niet eerlijk. En kut. Dubbel, vaak voor ons als chronisch zieken.
    Wat hierboven idd gezegd word: doseren. En neem je rust. En accepteer. En voel je niet altijd schuldig.
    En bovenstaande kan ik natuurlijk makkelijk zeggen, maar het is echt niet zo makkelijk gedaan ?? ik ga ook nog de hele tijd heen en weer door de gevoelens, de ene dag gaat beter dan de andere.
    Wat ik voor mezelf al geaccepteerd heb: ik ga gewoon overal met de auto naar toe. Nooit fiets. Ook al is het redelijk dichtbij, ik doe het niet. Die energie kan ik beter gebruiken. Ik doe het, en het kan me even niks schelen wat mensen ervan denken. Soms natuurlijk wel jaloers op die moeders die zoveel doen met hun kids, en op de fiets, alles.
    Nouja. Ik zit binnen de prachtigste creaties te maken van strijkkralen met m’n dochter. ?? mijn kracht zit niet in fietsen met m’n dochters (serieus nog nooit gedaan), maar zit in andere dingen. Dat mijn meiden het normaal vinden dat ik een handvol pillen achterover sla.. Tja. Dat blijft raar, vind ik. Ik hoop dat ze me als krachtige vrouw zien die zichzelf wel kent, soms niet lichamelijk zoveel kan doen, maar wel veel doorzettingsvermogen heeft.
    Het leven is niet eerlijk. Dat is het enige wat ik kan zeggen. ?

    Beantwoorden
  • Zoveel plannen en ideeën maar aan het eind van de dag is er 1 dingen gedaan ipv het hele lijstje want die maak ik wel alleen blijven ze zolang hetzelfde. Het gevoel van falen word ook steeds groter. Wil niet klagen en kan ook heel blij zijn met wat ik wel heb en wel kan maar goddamn wat is dat vaak moeilijk, en dat is het al voor jezelf laat staan voor de mensen om je heen hoe kan je ze dat dan uitleggen? Elke keer als we bv in de auto stappen bij mijn vriend staat de radio nog knalhard aan, pppfff niet te doen en dan is het zo moeilijk om dan meteen zachter te zetten want het is ook gezellig. Kan zo verdrietig worden van zulke dingen.

    Beantwoorden

Write a comment

Lees vorig bericht:
Photodiary. Memory Lane 29 januari – 4 februari

En januari is alweer voorbij! Afgelopen week kreeg ik door de temperatuur al een beetje lentekriebels. Maar mijn week was...

Sluiten