Gister was het tijd voor mijn 6 maandelijkse check in het UMC Utrecht. Ik had in de ochtend een afspraak bij mijn Klinisch Immunoloog (voor het Antifosfolipidensyndroom) en in de middag bij mijn Cardioloog. Vandaag klets ik je even bij hoe het ging!

Een paar maanden terug was ik voor het laatst in het UMC, volgens mij in november. Ik nam toen afscheid van mijn arts die mij behandeld voor het Antifosfolipidensyndroom.
Hij ging met pensioen. Voor hem heel fijn natuurlijk maar ik vond het jammer. Het is een fijne arts met veel kennis en tijd voor de patiënt. Hij heeft mij uitstekend geholpen en begeleid tijdens en na de zwangerschap.

Vandaag was het tijd om kennis te maken met zijn vervanger, een aardige vrouw oorspronkelijk uit Zwitserland. Ook zij weet veel van het syndroom af en ik heb dan ook de volste vertrouwen in haar.
We spraken het beloop van mijn ziekte door van het begin tot nu. Het Antifosfolipidensyndroom werd bij mij ontdekt na drie miskramen en het UMC was toen nog niet in beeld. Tijdens mijn zwangerschap kwam ik er voor het eerst in verband met trombose in mijn vingers. Nu ben ik er kind aan huis.
Tijdens het gesprek werd gevraagd of ik mee wilde doen met een studie naar het ontstaan en het effect van het Antifosfolipidensyndroom op witte bloedcellen.
Mijn immuunsysteem wordt ‘geïnspecteerd’ door middel van bloedonderzoek. Ik stemde in. Prima, alles voor onderzoek en meer duidelijkheid naar deze aandoening.
Wat ik niet wist is dat er 8 buisjes bloed voor nodig waren. Alles voor het onderzoek toch? Haha.

Het hele beloop inclusief de ernstige complicaties namen we door. Voor haar fijn, want ze kent mij nog niet goed. Voor mij is het ook niet meer moeilijk om het allemaal te horen doordat ik het zo vaak voorbij heb horen komen. Voor mijn man was het wel weer even slikken.
Tja, dat heeft allemaal plaatsgevonden amper een jaar geleden. Toch hoeven sommige uitspraken naar mijn gevoel niet gedaan te worden. ‘U bent zich bewust van de hoge mortaliteit van jouw complicatie?’ Of ‘ We verschillen bijna niet van leeftijd’.
Toen ik vorig jaar nog in het ziekenhuis lag werd het feit dat ik bijna dood was ook vrij bot uitgesproken door sommige artsen. Leerpuntje, want het is erg confronterend.

Het gesprek was fijn en met wat extra bloedonderzoek en het beantwoorden van een vragenlijst mochten we haar kantoor verlaten. De vragenlijst ging over SLE/Lupus. Om een ingewikkeld verhaal iets duidelijker te maken: Het Antifosfolipidensyndroom staat soms op zichzelf, maar gaat ook wel gepaard met een ander auto-immuunziekten, zoals SLE en Lupus.
In mijn bloed zijn regelmatig ook hier antistoffen voor gevonden. Je moet dan denken aan klachten als gewrichtsontstekingen, huidproblemen en ontstekingen van organen.
Het enige wat ik heb aan klachten wat hierbij zou kunnen passen is gewichtspijn en hele droge, branderige ogen. Het wel of niet hebben van deze twee aandoeningen maken trouwens niet mijn behandeling anders die ik op dit moment krijg.

En toen was het tijd voor een lunch in het 4 sterrenrestaurant van het UMC. Het voelt dubbel als ik hier rondloop. Ik besef dat de reden dat ik hier loop erg wreed is en gewoonweg lullig. Shit happens zeg ik dan maar, want die man die daar zit baalt er ook van. En die vrouw daar in een rolstoel met zuurstof in haar neus. Het kan dus altijd erger.
Maar ik voel mij ook thuis hier. Dit is het ziekenhuis waar ik mij veilig voel, waar men weet van mijn aandoening. Hier werken mensen die het beste met mij voorhebben en die mijn leven hebben gered, zodat ik mama kan zijn van Sarah.

Om 13.00 is de afspraak met de Cardioloog en ik moet eerst een hartfilmpje laten maken. De confrontatie op Cardiologie is altijd groter dan op de afdeling waar ik vanochtend was. Daar kijkt men niet verbaast op als ik de poli binnenloop, in tegenstelling tot Cardiologie. Je ziet de mensen denken…
Ik meld mij altijd bij de afdeling hartfalen/harttransplantatie, waar ik altijd een beetje de bibbers van krijg. Maar als ik ga zitten na het gesprek om een vervolgafspraak te maken, zie ik een blaadje liggen met het spreekuur van de arts. De namen bekijk ik niet, wel de geboortedata. 1986, 1990, 1985, 1992…Ik ben niet de enige die hier eigenlijk niet hoort rond te lopen.

De Cardioloog was tevreden met mijn verschijning in goede gezondheid. Ik gaf aan nog erg (snel) vermoeid te zijn en dat dat ik vind dat mijn conditie heel langzaam vooruit gaat. Voor mij te langzaam.
Ik moet geduld hebben, want moeders die zijn bevallen hebben een jaar nodig om te herstellen van alles en van de hormonen. Tel daarbij je keizersnede op, je complicaties en het feit dat je een week op de IC lag. Jij bent nog wel even zoet, maar het wordt beter.
De Cardioloog gaf groen licht om mij lekker te laten uitsloven in de sportschool. Ik vertelde 10 minuten op de loopband te staan. Tien minuten? Dat is niks. Er flink tegenaan, daar wordt je conditie beter van.

De Cardioloog verwacht dat mijn hartfunctie al verbeterd is ten opzichte van de vorige keer. Zeg dat nog eens? In haar kamer kwam geen daglicht naar binnen maar er begon wel een zonnetje te schijnen.
Ik heb 15% aan pompkracht verloren. Elke procent die daarvan af gaat zal ik een warm welkom geven. Regelmatig ben ik bang dat het juist achteruit gaat, iets wat ik op mijn werk vaak zie gebeuren.
En die mensen komen vervolgens steeds vaker terug in steeds slechtere conditie. Tot ze het ziekenhuis niet meer kunnen verlaten. Vooruitgang? Graag! Kom maar op met die echo.
Helaas kon ik niet meteen terecht en zal ik over drie weken terugkomen. Dan krijg ik ook een longtest om na te gaan waarom ik soms nog benauwd ben. Komt het niet van het hart, dan kan het van mijn longen zelf komen. Astmatisch? Of een nasleep van de beademing? Ik ben blij dat het serieus wordt genomen en ben benieuwd naar de uitslag.

Kortom: het was voor mij bijna een feestje bij de Cardioloog (Ja dat kan!) Ik vind het altijd fijn om met haar te praten en vooral te horen dat het goed met mij lijkt te gaan. Vanaf nu gaat Geertje zich echt uitsloven in de sportschool en proberen weer helemaal de oude te worden. Dacht ik eerst dat het niet meer kon, nu heb ik er toch goede hoop in.