Een paar maanden terug kreeg ik een uitnodiging van de Intensive Care in Utrecht waar ik een week heb gelegen in 2014. Of ik geïnteresseerd was om een lotgenoten contactdag bij te wonen. Op die dag zouden er meerdere ex-Intensive care patiënten komen met hun familie en/of naasten. Een dag om ervaringen uit te wisselen, knelpunten te bespreken en herkenning te vinden. Maar ook om naar de toekomst te kijken en te bedenken hoe de zorg na een opname op de IC beter kan. Want dat kan heel veel beter.
Tijden veranderen
Tot een aantal jaar terug was het klaar met de zorg zodra een patiënt de Intensive Care verliet. Degene had het ernstig ziek zijn overleefd en dat was prioriteit. Ergens logisch, want dat is op dat moment het belangrijkste.
Toch komen veel ex IC- patiënten en hun familie in de knel na deze heftige en enerverende opname. In veel gevallen is er sprake van angst, depressie, lichamelijke achteruitgang, concentratiestoornissen, geheugenproblemen en soms zelfs PTSS. En juist de behoefte van die nazorg werd sterk benadrukt tijdens deze contactdag.
Lotgenotencontactdag
Ik zag er niet tegenop om lotgenoten tegen te komen en de Intensive Care te bezoeken. Ik was juist nieuwsgierig, geïnteresseerd en belangstellend naar de verhalen van anderen.
Op de één of andere manier is het fijn en bijna een verademing om andermans ‘shit’ aan te horen. Het bevestigd dat ik niet de enige ben die op het randje van de dood heeft gelegen. Dat ik niet de enige ben met psychische en lichamelijke problemen na de opname op de Intensive Care. We herkenden veel dingen in elkaars verhalen, ook al liepen de redenen van de opname nogal uiteen.
De waanbeelden (delier) die veel mensen ook hadden nadat ze uit hun kunstmatige coma werden gehaald bijvoorbeeld. De gekste verhalen en herinneringen kwamen voorbij. De overtuiging dat hetgeen wat je zag er echt was, de overtuiging die je had dat bepaalde dingen waren zoals je dacht dat ze waren.
Zo zag ik niet alleen overal luchtbelletjes, ik hoorde ook Oud Hollandse muziek. Ik was daarbij echt overtuigd van het feit dat er een kroeg onder mijn raam zat. En dat er mensen uit volle borst karaoke meezongen tot diep in de nacht. En dat de verpleegkundigen mij door een raampje in de gaten hielden en mij maar lastig vonden.
Veel herkenning en dus ook erkenning voor de dingen die op dat moment waarheid waren, zonder dat ze dus waarheid zijn.
Maar soms was het ook even slikken. Op de Intensive Care staat de gezondheid van patiënt centraal. Na de opname herinnert de patiënt zich vaak weinig als degene in slaap werd gehouden. Maar de familie herinnert zich des te meer.
Op de contactdag zag ik duidelijk dat de familie en naasten het vaak moeilijker hadden dan de patiënt zelf. Zo ook toen we de Intensive Care bezochten en we geluiden hoorden van apparatuur wat alarmeerden of het geluid van de beademingsmachine. Die geluiden herinner ik mij niet, maar Giorgio natuurlijk wel. Ze gingen door merg en been en brachten hem op dat moment even terug naar maart 2014.
Naast een presentatie en een bezoek aan de Intensive Care deelden we ook in groepen onze ervaringen. De redenen voor een opname op de IC liepen uiteen, maar uiteindelijk zit iedereen in hetzelfde schuitje. Ernstig ziek, onzekere wendingen, letterlijk dood-en doodziek, familie in angst en een toekomst die er anders uitziet dan je je ooit zou kunnen bedenken.
De toekomst
Onze toekomst ziet er dus allemaal anders uit. Sommige zijn er juist beter door geworden (na een transplantatie bijvoorbeeld), maar veel hebben er het één en ander aan over gehouden. Zijn nooit meer de oude geworden, zijn chronisch ziek, aan een rolstoel gekluisterd en/of depressief. Dat maakt goede nazorg zo belangrijk, zowel voor de ex patiënt als diens naasten.
Deze dag was een experiment van de Intensive Care om te zien wat het kan betekenen voor de patiënt en de familie. Behalve een lotgenotendag is er nog veel meer verbetering nodig. Denk aan begeleiding van de familie, het op tijd opsporen van een depressie of angst, het begeleiden van de patiënt naar huis…noem zo maar op.
Heftig, maar goed te doen
Door de opname op de Intensive Care heb ik PTSS opgelopen welke is behandeld met EMDR. Succesvol behandeld kan ik wel zeggen. Het bezoek aan de Intensive Care was naast de foto’s die ik al had bekeken een goede test.
Zou ik vroeger met hartkloppingen en zweet hebben rondgelopen op de IC, nu kon ik alles rustig bekijken. Zonder een naar en onbestemd gevoel in mijn lijf. Zonder herbelevingen en nachtmerries achteraf. Het bezoek en de gesprekken waren heftig, maar prima te doen. Naderhand was ik wel ontzettend moe, maar vooral door het concentreren, het praten en luisteren en het lopen.
Voor mij nog een uitdaging…
Voor mij ligt er ook nog een puntje om op te pakken: lotgenotencontact tussen moeders die na de bevalling om wat voor reden dan ook op de Intensive Care zijn belandt. Het zijn er niet veel, maar ze zijn er wel. Moeders die net als ik hun kindje een tijd lang niet hebben kunnen verzorgen en vaak zelfs niet hebben gezien.
Moeders die net als ik moeite hadden met de hechting en het opbouwen van een band met het kindje. Moeders die geen kraamweek hebben gehad en die met een gevoel van angst terugkijken op de periode na de bevalling.
Ik wil daar iets mee, omdat ik weet hoe erg het is als je opzoek bent naar een soortgelijk verhaal maar deze niet kan vinden. Ik sprak op het laatst nog met een vrouw die net als ik ook na de bevalling op de IC heeft gelegen. Dat voelde bijna onwerkelijk, alsof je na jaren zoeken eindelijk vindt wat je kwijt was. We hebben onze mailadressen uitgewisseld en houden contact. Als het aan mij ligt is dit nog maar het hele kleine puntje van de ijsberg, want ik wil hier zeker iets mee!
Tot zover mijn verslag van de lotgenotendag van ex-Intensive Care patiënten. Mocht je nog een vraag hebben, laat het mij weten!
Volg je mij al op Facebook, Twitter, Instagram en Bloglovin?
Comments (18)
Hey Geertje, wat bijzonder om te lezen zo’n dag. Fijn ook dat er nu veel meer aandacht komt voor nazorg en de impact op iedereen die betrokken is geweest bij zo’n heftige situatie en natuurlijk dat je er iets aan hebt gehad! Ik merk zelf juist dat ik bijna een soort van ‘afstand’ wil houden van het ziekenhuis en contact daar. Krijg ook wel eens een uitnodiging voor lotgenoten-dagen of contact, maar heb zelf juist veel moeite met zoveel verdriet horen en zien (naast dat van onszelf). Toch is het goed dat het er is, want ik weet dat veel mensen er wat aan hebben. Mooi dat je dit wilt delen, je bent een topper!
Ik kan me voorstellen dat het een hele heftige dag is, maar het ook een stukje op kan luchten. Goed dat het georganiseerd is en hopelijk worden er nog veel verbeteringen doorgevoerd, zou voor iedereen goed zijn.
Dit is een testreactie
Sinds kort hebben we bij ons in het ziekenhuis (in Amersfoort) een nazorgpoli voor patiënten die (langdurig) op de IC hebben gelegen. Patiënten en naasten krijgen een gesprek met de IC arts en IC verpleegkundige over hun ervaringen. De opname wordt nog een keer doorgesproken. Vragen kunnen worden gesteld. Wanneer het nodig is worden patiënten doorverwezen naar bijvoorbeeld een revalidatie arts of psycholoog. Goed dat ze in Utrecht ook bezig zijn met het oppakken van de nazorg! Wat fijn dat je sinds de EMDR therapie je zo goed voelt en ook het opnieuw kijken en rondlopen op de IC zo goed aankunt!?
Ja de nazorg poli bestaat al een tijdje in het UmC en dara ben ik twee jaar terug geweest. Toen zat ik nog middenin mijn revalidatie en de ptss kwam pas veel later aan het licht. Deze lotgenotendag is een tweede stap in de goede richting, vooral omdat het voor familie ook veel kan betekenen! Goed dat ze het in het Meander ook oppakken.
Wat goed dat die dag er is. Kan mij inbeelden dat toch veel mensen wat hebben aan zo’n dag.
Joh, dat lijkt mij heel fijn om zo in contact te komen, voelen dat je niet alleen bent. Ik heb dat al met bepaalde groepen van lotgenoten op Facebook. Iemand die begrijpt waar je over praat en niet denkt dat je gek bent ofzo. Mooi initiatief dit hoor!
Geertje,
Wil je alsjeblieft contact opnemen met de stichting Fcic : http://www.fcic.nl ?!
En meer specifiek met Ed.kuijper@fcic.nl Je hebt hem horen spreken op de terugkomdag in Utrecht.
Ed is voorzitter van de groep ervaringsdeskundigen, en we proberen met deze groep steeds meer kracht in te zetten om de impact van een Ic opname te beperken voor familie en patienten .
Het is hard nodig om ons te verenigen Ervaringsdeskundigen tezamen met professionals en onderzoekers.
En moeders na een Ic opname kan hierbij een nog groter platform krijgen denk ik , wie weet wil je wel bloggen op de pagina van Fcic. Ik hoop dat je hierover na wil denken en groet
Lorette Gijsbers, bestuurslid stichting family and patient centered intensive Care
Leuk dat je echt een lotgenoot hebt gevonden. Met iemand praten die het echt begrijpt kan zo’n deugd doen.
Geweldig initiatief, Geertje! Ik wens je veel succes met de lotgenoten contactgroep! Ik ga het zeker delen op onze sociale media.
Stichting Bevallingstrauma
Mooi initiatief en wat ontzettend fijn om te lezen dat de EMDR zo goed heeft gewerkt. Mooi lief mens,ik hoop dat je een goede steun voor andere mama’s die in hetzelfde schuitje als jij hebben gezeten. Xx
Wat heftig, maar goed day hier aandacht voor is. Lotgenotencontact kan zo belangrijk zijn. Ik maak er ook veel gebruik van.
Dag Geertje, dank voor je openhartige verhaal! Treffend beschreven. Eerder schreef je al over je PTSS na je Intensive Care opname. Het is ontzettend goed dat hier meer erkenning voor komt, mede door verhalen als die van jou.
Net als Lorette ben ik ook verbonden aan de stichting FCIC en samen proberen we de impact van de Intensive Care te beperken en goede nazorg te stimuleren. Daarnaast ben ik mede-initiatiefnemer van de website http://www.opeenicliggen.nl, deze website geniet de steun van een breed Comité van aanbeveling en wil ex-patiënten en hun naasten nieuws, informatie en een uitwisselingsmogelijkheid bieden. Graag attendeer ik je speciaal op het Forum waar diverse moeders hun ervaringen beschrijven rond hun bevalling en kritieke ziekte, zie bij het onderwerp: ‘Ervaringen beademing en IC weken’. Als je wilt kan ik je met anderen in contact brengen. Nogmaals dank voor je bijdrage! Idelette Nutma
Wat fijn Geertje, dat de lotgenoten contact dag een goede ervaring voor je was en dat je een voor jou echte lotgenoot ontmoet hebt. En fijn dat je je ervaringen deelt om meer bekendheid te geven aan het PostIntensiveCareSyndroom. Ook een goede test om te ervaren wat de herinneringen nog met je doen én dat er zo’n verschil in beleving bestaat voor de patiënt en zijn naasten. Ik merk in mijn praktijk als psychosociaal therapeut, dat het vaak veel tijd en moed vereist om dit met elkaar te delen en dat dit veel invloed kan hebben op de relatie, ook nog jaren nadien.
hartelijke groet, Gerry
Dag Greetje,
Bijzonder fijn om je verhaal van de lotgenotendag hier te lezen. Ik zat die dag in je groep en heb naar je ervaringen geluisterd. Dank je voor je openheid en het delen, je hebt net als de andere ervaringsdeskundigen en naasten aan mij een groot geschenk gegeven en aangetoond dat de moed van doorgaan in zovelen aanwezig is, ook bij jou.
Heel fijn dat je contact kon maken met iemand die je aanvoelde, dat is denk ik een van de bedoelingen van de lotgenotendag.
Nogmaals bedankt.
Hartelijke groet, Hanneke Oonk (FCIC)
Excuus, je naam is verkeerd gespeld Geertje in mijn voorgaande bericht. Het bericht is echter welgemeend:-))
Hartelijke groet, Hanneke
Geeft helemaal niets hoor, dank je wel!
Hier ook ervaring met IC na en bevalling (twee keer zelfs) en ptss na de eerste keer. Als ik onderdeel kan zijn van het verbinden van ervaringsdeskundigen/lotgenoten hoor ik het graag!