BikkelharT Halfvol Lifestyle

Chronisch onzichtbaar ziek.

5
(1)

Wanneer iemand ziek is, ziet degene er vaak ziek uit. Althans, daar gaan we van uit. Een gebroken been zit in het gips, iemand met buikgriep ziet witjes (of groen) en hangt boven een emmer. Maar iemand met een auto-immuunziekte dan? Hoe ziet die er uit? En hoe moet je er uit zien als je depressief bent?

Mijn aandoeningen zie je niet aan de buitenkant. Je ziet mij misschien moe zijn (ik ga dan scheel kijken, van ellende) en een heleboel medicijnen slikken, maar meer zie je niet. Het ‘bewijs’ van mijn SLE en Antifosfolipidensyndroom zie je in de lab uitslagen van mijn bloed en op de scans van mijn hart en lever, waar je afgestorven delen ziet zitten.
Maar een depressie? Die zie je niet. Iemand die depressief is zal niet depressief kijken, huilend over straat lopen of van somberheid zwart kleuren. Een depressief persoon kan uitstekend een masker opzetten en juist een glimlach op zijn of haar gezicht toveren. Er is niets te zien, niets te merken. Maar hoe leg je dat uit aan een ander?

Je nodigt degene niet uit om een kijkje in je huis te nemen. Om te laten zien dat je gordijnen dicht blijven, je geen zin hebt om mensen te spreken, je de hele dag in je comfy outfit rond blijft lopen omdat je niet naar buiten wil. En dan nog…dan nog zie je niets aan iemand zijn of haar lijf. Geen verband, kaal hoofd, brandplekken of ander letsel. Het is gokken en gissen om een voorstelling te krijgen wat er in het hoofd van een ander afspeelt. Doodmoe en totaal leeg, zo leeg dat je geen energie hebt om bij wijze van iets te eten te maken voor jezelf. Zo moe, hoe leg je dat uit?

IMG_1853

Zo sluw als SLE is, zo sluw laat hij of zij zich ook zien. Het meeste voel je aan de binnenkant, namelijk de vermoeidheid en je ziek voelen. Als je goed kijkt zie je soms mijn gewrichten rood kleuren en opzwellen of mijn mond kapot van de aften. Het enige wat zichtbaar is van het Antifosfolipidensyndroom zijn de wolkjes op mijn benen en armen, maar ook dat zegt weinig (‘heb je het koud?’) Ik mis een emoticon op mijn voorhoofd die laat zien hoe het gaat en hoe ik mij voel.
Of een batterij, welke aangeeft hoeveel power ik nog in mijn lijf heb. We gaan veel te veel en te snel uit van iemand zijn of haar uiterlijk en leeftijd. Dat blijkt maar weer toen ik twee jaar geleden met een rollator buiten liep. Of toen ik niet opstond in de apotheek voor een oude dame, toen alle stoelen bezet waren.
Ik kon maar heel even staan zo zwak als ik was. En ja, ik was één van de jongste in de wachtruimte. Boze blikken mijn kant op. Want ik was jong en dus gezond, terwijl ik de helft aan spiermassa zojuist in Utrecht had achtergelaten en ik net als die oudere dame achter een rollator slenterde.

Soms zou ik willen dat mijn aandoeningen aan de buitenkant te zien zijn. Waarom? Omdat mensen je dan minder snel overschatten. Niet dat ik ooit iemand ben tegengekomen die vindt dat ik mij aanstel, maar het zal toch een hoop gekke opmerkingen schelen. ‘Wat zie je er goed uit!’, is één van die opmerkingen.
Een compliment, dat zeker…maar het voelt tegelijkertijd zo ontzettend tegenstrijdig omdat ik mij totaal niet goed voel. Na drie lagen make-up, leuke kleding, geföhnd haar en een ‘glimlach’ zie ik er misschien goed uit, maar dat is heel vaak niet de realiteit. Fake, nep, hoe je het ook wil noemen. Als je echt in mijn ogen zou kijken, dan zul je zien dat ze niet altijd meelachen.

Het moraal van het verhaal: ziek zijn en voelen zie je meestal niet. Oordelen kun je dus ook niet, zolang je niet weet wat er speelt. Ga maar eens na: diabetes, hart en vaatziekten, hartklachten, hoe zien die er uit aan de buitenkant? Kijk in de poppetjes van iemand zijn of haar niet meelachende ogen en stel je voor….dat degene onzichtbaar ziek kan zijn.

Volg je mij al op Facebook, Twitter, Instagram en Bloglovin?

Print Friendly, PDF & Email

Hoe vond je dit recept of artikel?

Geef 1 tot 5 sterren!

Gemiddelde waardering 5 / 5. 1

Ben jij de eerste die stemt?

Hoi! Welkom op Lifesabout.nl. Mijn naam is Geertje. 32 jaar, levensgenieter, mama en vrouw van... Schrijven is mijn passie en dat doe ik graag over alles wat mij een gelukkig en mooi mens maakt. Denk aan health, lifestyle, moeder zijn, fashion, uiterlijk en koken. Maar ik stel mij ook kwetsbaar op en schrijf over mijn leven als hartpatiënt. Dagelijks vind je hier vooral veel positiviteit en neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Enjoy!

Comments (17)

  • Mooi geschreven. Ik wist niet wat SLE en Anti… (moeilijk woord) was. Goed dat je hierover schrijft!

    Beantwoorden
  • Mooi verwoord!!

    Beantwoorden
  • Wauw goed stuk! Zelf kamp ik met een depressie en inderdaad, wat zou het soms makkelijk zijn als men dit aan de buitekant kon zien. Veel te vaak hoor ik nog ‘huh maar dat zou je echt niet zeggen als ik je zo zie’ wanneer ik mensen erover vertel. Misschien moet ik maar eens met een stempel op mn voorhoofd gaan rondlopen waarop staat ‘depressief’ haha

    Beantwoorden
  • Mooi geschreven! de buitenwereld zal het niet zien. De mensen die bij je in huis wonen wel 😉 Mijn moeheid ziet ook niemand en word niet beseft dat het mijn leven beheerst. Je bent toch gewoon moe? als dat alles is…

    Beantwoorden
  • Pijnlijk herkenbaar… Niemand ziet dat mijn gewrichten uit de kom gaan als ik moet staan in de bus en die hard de bocht doorgaat, of dat m’n bekken 2 cm uit het lood staat als iemand tegen me aanbotst in de bus. Of dat ze tegen m’n moeder gaan praten over mij als ik in de rolstoel zit, of mensen gewoon voorgaan omdat ik niet snel genoeg naar voren rijd. Of dat ze het belachelijk vinden als ik niet hard genoeg doorloop. Geen idee dat ik momenteel maar 30% longinhoud over heb… #ikhaatonzichtbaarziekzijn

    Beantwoorden
  • Mooi geschreven. Mijn vriend heeft clusterhoofdpijn. Iets wat niet te zien is, maar waar hij wel enorm last van kan hebben.
    Dit kan heel lastig zijn voor de buitenwereld om begrip voor te hebben, want je ziet het niet.

    Beantwoorden
  • Mooi geschreven!
    En herkenbaar voor iemand (zoals ik) met een chronische ziekte.

    Beantwoorden
  • Heel treffend geschreven. Ik worstel hier ook heel erg mee. Soms wou ik dat mensen zouden zien hoe ik mij voel en dan hoefde ik geen vervelende opmerkingen (zoals “je ziet er zo goed uit” aaarrgh) te krijgen. Anderzijds ben ik ook wel blij dat mensen het niet kunnen zien. Het is zo dubbel. Ik ben nu 20 jaar ziek en worstel heel erg met in hoeverre ik opener wil zijn over het ziek zijn. Ik ben er altijd heel gesloten over geweest en enkel de mensen die heel dicht bij me staan weten hoe mijn leven er echt uit ziet. Maar ik wil daar misschien verandering in brengen omdat onzichtbaar chronisch ziek zijn zo’n impact heeft op je leven.
    Fijn om je artikel te lezen en zo veel te herkennen. Niet fijn natuurlijk dat we ‘t zo moeten aanvoelen he.

    Beantwoorden
  • Zo herkenbaar! Soms zou het zo fijn zijn als er gewoon een batterijtje op mijn hoofd zou zitten. Of eigenlijk twee: een voor fysieke energie en een voor mentale energie, zodat er te zien is waarom ik geen energie heb voor die vergadering of drukke klets-koffie-ochtend, maar wel voor een wandeling in mijn eentje of met mijn man samen.

    En rare opmerkingen heb ik wel gekregen helaas, en die helpen echt niet. Juist het tegenovergestelde, ik kan daardoor bij een volgende keer een paniekaanval krijgen; want wat als ze erop terugkomen? De laatste keer dat dat gebeurde is mijn man ertussen gesprongen, en heeft diegene weg weten te houden tot het iets beter ging (‘ik wil er NU over komen praten, want dit voelt voor mij niet goed’. Joh, hoe denk je dat het voor mij voelt om een paniekaanval te krijgen door je opmerkingen?). Ik heb nu al de belofte dat ze de volgende keer voor de deur staat, hoe dan ook, want ‘nu zat ik er een paar dagen mee, en zo laat ik niet met me omgaan’. Fijn … Hoewel, dan kan ze misschien zien hoe ik eraan toe ben.

    Beantwoorden
  • Ik vind het soms inderdaad heel moeilijk dat je aan mij niet kan zien dat ik ziek ben. Soms denk ik dat je wel kan zien dat ik moe ben of veel pijn heb, terwijl ik dan vaak alsnog te horen krijgen dat het zeker heel goed met me gaat. Maar ik vind het ook moeilijk om de hulp te vragen die ik nodig heb. Zo zal ik niet snel vragen of iemand op wilt staan zodat ik in de trein kan zitten, omdat ik niet alles uit wil gaan leggen.

    Er zijn trouwens ook wel momenten dat ik juist heel blij ben dat het onzichtbaar is. Want dan behandelen mensen je niet meteen alsof je dood gaat en hoef je ook niet constant vragen over je gezondheid te beantwoorden.

    Beantwoorden
  • Mooi geschreven en heel herkenbaar! Mijn moeder heeft ook SLE (en reuma en ze had cystenieren maar heeft onlangs een niertransplantatie gehad) en bij haar zie je ook helemaal niet dat ze chronisch ziek is. Dit kan heel frustrerend zijn omdat mensen het vaak een soort van vergeten omdat je het niet ziet.

    Beantwoorden
  • Bedankt voor je mooie openhartige artikel’ Ik zou willen dat meer mensen hier openhartige over zouden schrijven en praten. Gewoon voor meer begrip. Dank je wel.

    Beantwoorden
  • Na 18 jaar HS heel herkenbaar. Al laat ik steeds meer van mezelf en mijn aandoening zien. Als mensen die ik goed ken willen zien wat ik heb, dan trek ik tegenwoordig rustig mijn rok een stuk omhoog om te laten zien hoe ver ik onder de gaasjes zit, of de littekens, of soms zelfs de open wonden. Dan zien ze vanzelf wel dat ik niet lui ben, maar gewoon volkomen op. In de zomer ga ik op goede dagen lekker zwemmen en op slechte dagen toch in bikini en dan zie ik het de mensen eindelijk begrijpen.
    Ik nodig mensen tegenwoordig ook gewoon uit op dagen dat ik niet uit bed of van de bank kan. Dan schenken ze hun eigen drankje maar in en kijken ze maar langs de rommel af. Als het ze stoort, dan komen ze maar poetsen.
    Als ik onder mijn laag make-up en kleren pijn heb en ze zeggen dat ik er zo goed en zeker niet ziek uit zie, dan vertel ik ze wel dat ik me volkomen bagger voel.
    Helemaal onzichtbaar is mijn aandoening niet, ik heb mijn littekens en wonden en ontstekingen in mijn liezen zitten. Maar in mijn geval is het eerder een bedekte aandoening, je ziet het vaak pas als ik het wil laten zien. Behalve dagen dat ik bijna niet kan lopen, als mijn spieren niet meer willen vanwege de ontsteking die ook in de bloedbaan komt, of gewoon van de pijn.
    En dan nog zijn er mensen die mij heel goed kennen, die op zo’n dag zeggen: Wat loop jij raar, is er iets?
    Of als ik knetterstoned van de Tramadol ben, dat mensen dan zeggen: Wat zie jij er maar moe uit!

    Al weten mensen dat je ziek bent, al zouden ze het wel zien, ze zullen het waarschijnlijk nooit helemaal begrijpen.
    Misschien zouden wij het ook niet begrijpen als we gezond zouden zijn.
    En ik, ik doe mijn keiharde best om het ze maar niet kwalijk te nemen.

    Beantwoorden
  • Ja het is soms echt lastig! Vooral in het openbaar of met openbaar vervoer. Ik ben ook altijd als de dood dat er iemand de bus binnen stapt die zichtbaarder invalide is dan ik, of oud. Daarom ga ik gewoon niet meer met de bus als mijn reuma echt heel slecht is. Dan neem ik gewoon een taxi! Ik heb met mijn auto-immuunziektes de pech en het geluk dat ik geen vermoeidheidsklachten heb. Natuurlijk kan ik minder doen, maar als ik fysiek rust houd, ben ik verder niet moe. Dat is soms ook zo frustrerend omdat je dan van alles wil maar niet kan. Vrienden vergeten ook vaak dat ik niet op hakken van 9 centimeter kan gaan stappen. “Maar je ziet er zo goed uit.” Ja, thanks 🙂 toch kan ik niet mee. Ik kan soms ook niet goed tegen de vraag: “En? Hoe gaat het? Het gaat beter he?”Ja ehhh nee, het gaat nog steeds ruk. Ik kan mezelf geeneens aankleden! Mensen kunnen vaak slecht omgaan met het chronische. Een gebroken been geneest en een griep gaat over. Constant K kunnen mensen vaak niet handelen

    Beantwoorden
  • Vreselijk helder geschreven. Heel herkenbaar. Ik vind het bloggen daarom zo fijn. Zoveel mensen die het niet aan me kunnen zien, maar het nu wel kunnen lezen. X

    Beantwoorden
  • Dit is zo herkenbaar! Ik heb nu bijna een jaar vreselijke buikpijn en we zijn er nog niet achter waar het vandaan komt. Altijd maar dat onbegrip, waarom kun je dat niet? En kom op, ja hoe dan? Ik zie ze denken, kijken, wat een aansteller, ze heeft toch niets…Ik vind het vervelend dat mijn pijn (nog) geen naam heeft. Zoveel vragen, onzekerheid en angst.

    Beantwoorden
  • Mooi geschreven en heel herkenbaar. Ik heb zelf ook SLE en nog een paar andere mankementen die je langs de buitenkant niet ziet. Heb er al “vrienden” door verloren die het gewoon niet snapten (of wilden geloven) dat het soms echt niet ging en ik meerdere keren een afspraak moest annuleren. Jammer maar tegelijk steek ik in zulke mensen mijn energie liever niet.

    Beantwoorden

Write a comment

Lees vorig bericht:
Weekendvlog. Zon, zon en nog eens zon.

Afgelopen weekend was het heerlijk. De zon scheen, de terrasjes waren open en we hebben ons dan ook prima vermaakt....

Sluiten