BikkelharT

In Jip en Janneke-taal: het Antifosfolipidensyndroom

4.3
(18)

Het Anti-watte? Sinds twee jaar weet ik dat ik het Antifosfolipidensyndroom heb. De veroorzaker van het feit dat ik tot de chronisch zieke bende behoor. Voor veel mensen is het echter een onbekende aandoening. Vandaag leg ik uit wat het Antifosfolipidensyndroom inhoudt. Niet alleen het woord is vrij complex (ik heb een paar keer moeten oefenen voor de uitspraak), maar ook het ziektebeeld zelf. Lees verder voor meer (en veel) uitleg.

Auto-immuunziekte.

Het antifosfolipiden syndroom is een auto-immuun ziekte. Bij een auto-immuunziekte keert het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam.
Bij het Antifosfolipidensyndroom (APS) worden antistoffen tegen fosfolipiden gevormd. Fosfolipiden zorgen er normaal gesproken voor bescherming van de vaatwand. De antistoffen zorgen er ook voor dat het bloed stroperig wordt en er stolsels kunnen ontstaan. Het grootste probleem bij deze aandoening.

Hoe vaak en op welke leeftijd komt het voor?

Zoals bij de meeste auto-immuun ziekten komt APS vaker bij vrouwen voor dan bij mannen. 60% is vrouw, 40% is man. De ziekte openbaart zich meestal tussen het 20ste en 40ste levensjaar.
Het is niet duidelijk hoeveel mensen in Nederland of wereldwijd APS hebben, omdat de ziekte vaak niet of pas veel later aan het licht komt. Geschat wordt dat 1 op de 200 mensen uiteindelijk deze auto-immuunziekte ontwikkelt, vaak op latere leeftijd.

Symptomen

Bij het Antifosfolipidensyndroom kun je te maken krijgen met zowel verstopping (trombose) van aderen (venen) als slagaderen (arteriën). Zowel de grote als de kleine vaatjes kunnen dus verstopt raken.

De symptomen die kunnen voorkomen bij APS zijn:

  • Trombose in het been. Dit is de meest voorkomende trombose in een ader bij mensen met APS; minder vaak voorkomend is trombose in een arm.
  • Longembolie (een stolsel dat losgeschoten is uit een trombose in een ader elders in het lichaam en dat met het bloed wordt meegevoerd en vastloopt in de slagaderen van de longen).
  • In de hersenen: – hoofdpijn / migraine – evenwichtsstoornissen / duizeligheid – geheugenverlies – voorbijgaande beroerte (TIA) – herseninfarct (beroerte, CVA).
  • In het hart: – aantasting van de hartkleppen – hartinfarct.
  • Complicaties bij zwangerschappen (miskramen, vroeggeboorte, HELLP, pre-eclampsie, groeiachterstand, doorgeboorte).
  • In de bloedvaten/huid: – Livedo reticularis, een roze tot donkerblauw gekleurd grof netwerkvormig patroon in de huid.
  • Fenomeen van Raynaud, het onder invloed van koude of emoties optreden van “dode” vingers en/of tenen die van wit tot rood-paars kunnen verkleuren
  • Te weinig bloedplaatjes (trombocyten), te merken aan het snel krijgen van blauwe plekken en soms ook moeilijk te stoppen bloedingen.
  • Extreme vermoeidheid.
  • Incidenteel kan de functie van de nieren of de lever verslechteren door stolsels in deze organen
  • In de ogen: Door kleine stolseltjes in de bloedvaatjes van het oog kan plotseling zichtverlies of gedeeltelijk zichtverlies in een oog voorkomen. Ook kunnen lichtflitsen en zig-zag patroontjes bij een migraine-aanval veroorzaakt worden.
  • Catasrofaal Antifosfolipidensyndroom: uitgelokt door ontstekingen, operaties en zwangerschap kunnen er in meerdere organen tegelijk stolsels ontstaan. Hierdoor ontstaat orgaanfalen. De organen die het meest worden aangetast zijn hersenen, longen, darmen en huid. Het is een ernstige aandoening waarbij 50% van de patiënten het niet redt.

Mijn symptomen

livetje
Livedo reticularis op mijn armen

 

Voor mijn eerste zwangerschap wist ik niet dat ik APS had. Dit kwam pas na drie miskramen aan het licht. Toen bekend was dat ik APS had had ik eigenlijk geen klachten.
Het enige waaraan ik merkte dat ik de ziekte had, waren de miskramen. Tijdens de zwangerschap gebruikte ik injecties en slikte ik medicijnen om mijn bloed dun te houden en trombose te voorkomen. Het was een bescherming voor zowel mijn kindje als voor mij.
Buiten de miskramen was het eerste symptoom blauwe, pijnlijke vingers. Bij 20 weken zwangerschap ging mijn dosering injecties omhoog omdat men dacht dat ik trombose had ik de kleine vaatjes van mijn vingers. Ik had ontzettend veel pijn en kon niets met rechts doen. Ook had ik aan het einde van de zwangerschap oogmigraine. Of dit ook daadwerkelijk stolsels waren weet ik niet. Aangezien ik het in beide ogen had, dacht mijn arts niet aan stolsels.

Na de keizersnede ben ik ernstig ziek geworden ten gevolge van APS. Wil je het hele verhaal lezen? Kijk dan hier. Door APS heb ik trombose in meerdere organen gekregen (Catasrofaal Antifosfolipidensyndroom) en zijn mijn hart, lever en galblaas aangedaan. Door de hartinfarcten ben ik dus hartpatiënt geworden.
Nu alles stabiel lijkt te zijn met medicijnen (bloedverdunners en hartmedicatie) merk ik vooral de vermoeidheid.
Achteraf gezien ben ik altijd meer moe geweest dan een ‘gezond’ persoon. Toen ik 16 was heb ik de ziekte van Pfeiffer gehad en ik dacht altijd de vermoeidheid aan de Pfeiffer te kunnen linken.
Na een nacht slecht slapen kon ik amper functioneren en ik voelde mij letterlijk ziek van vermoeidheid.
Naast de vermoeidheid heb ik veel hoofdpijn en voel ik mij vaak gewoon niet lekker. Ook heb ik Livedo Reticularis, ook wel wolkjes-benen (en armen).
Er is sprake van een blauw of roze gekleurd grof netwerkpatroon in de huid. Ik heb het op mijn benen en bovenarmen. Nu snap je ook waarom ik met een ontbloot arm op de foto sta.

Bij het Antifosfolipidensyndroom wordt ook vaak vergeetachtigheid en moeite met concentreren en redeneren genoemd. Hier heb ik ook vaak last van. Het voelt soms alsof het mistig is in mijn hoofd en ik niet ergens helder over kan nadenken. Achteraf gezien heb ik hier het laatste jaar van mijn HBO opleiding last van gekregen, toen ik bezig was met het maken van mijn scriptie.

Niet alleen heb ik antistoffen in mijn bloed die horen bij het APS. Ook heb ik antistoffen voor de ziekte SLE. Ik krijg hier geen behandeling voor omdat de toekomst moet uitwijzen hoeveel klachten ik hiervan krijg. Ik heb wel af en toe ineens last van mijn gewrichten (vingers, polsen, schouders en knieën).

Het is trouwens niet zo dat als je ‘wolkjes’ op je benen of armen hebt, je ook APS hebt! Dus maak je niet meteen zorgen hierover als je het ook op jouw benen of armen ziet.

liveto
Ik probeerde het patroon op mijn been op de foto te krijgen…je ziet het heel vaag.

 

Behandeling en prognose

APS opzich kan niet worden genezen. Wel kunnen ernstige problemen zoals het krijgen van trombose, worden verminderd door het slikken van bloedverdunners. Iemand met APS maar zonder trombose in de voorgeschiedenis, krijgt vaak een onderhoudsdosering Ascal (Aspirine) of soms nog helemaal geen medicijnen. Indien je trombose hebt gehad krijg je vaak sterkere medicatie (zoals de medicijnen van de Trombosedienst). Het ligt aan de ernst van de situatie of deze medicijnen voor een bepaalde periode zijn of dat je ze levenslang moet slikken.
De bloedverdunners die ik slik (van de Trombosedienst) moet ik levenslang slikken gezien mijn complicaties.
APS is een chronische ziekte en (nog) niet te genezen. De meerderheid van de patiënten die goed gevolgd en behandeld worden zijn in staat zijn om een normaal en gezond leven te leiden.In sommige zeldzame gevallen blijven mensen met APS toch stolsels ontwikkelen, ondanks een behandeling.
Omdat deze ziekte nog vrij nieuw is, is er nog veel winst te behalen door onderzoek om de ziekte beter te begrijpen en betere behandelmethodes te ontwikkelen.

 Patiëntenvereniging

De NVLE is een patiëntenvereniging en volgt de ontwikkelingen rondom onderzoek en behandeling van APS op de voet. Ook stimuleren zij onderzoek naar deze ziekte.
De NVLE heeft verschillende artsen in de medische adviesraad die gespecialiseerd zijn in APS. NVLE-leden kunnen hun medische vragen aan deze artsen laten voorleggen.
De APS-commissie van de NVLE organiseert jaarlijks bijeenkomsten voor APS-patiënten, waarbij specialisten lezingen geven en vragen beantwoorden en er ook gelegenheid wordt geboden voor lotgenotencontact.

* De informatie in dit artikel komt via www.nvle.nl en www.antifosfolipidensyndroom.nl. Daarnaast heb ik informatie gebruikt uit eigen ervaring en uitleg van mijn arts.

 

Tot zover een enorme lap tekst in de hoop het Antifosfolipidensyndroom te kunnen uitleggen. Wisten jullie voor het lezen van dit artikel af van het APS? Of is dit nieuw voor je?

Print Friendly, PDF & Email

Hoe vond je dit recept of artikel?

Geef 1 tot 5 sterren!

Gemiddelde waardering 4.3 / 5. 18

Hoi! Welkom op Lifesabout.nl. Mijn naam is Geertje. 32 jaar, levensgenieter, mama en vrouw van... Schrijven is mijn passie en dat doe ik graag over alles wat mij een gelukkig en mooi mens maakt. Denk aan health, lifestyle, moeder zijn, fashion, uiterlijk en koken. Maar ik stel mij ook kwetsbaar op en schrijf over mijn leven als hartpatiënt. Dagelijks vind je hier vooral veel positiviteit en neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Enjoy!

Comments (33)

  • Hoi Geertje, dank voor je duidelijke uitleg! Hartelijke groet, Heleen

    Beantwoorden
  • Goed omschreven hoor en ik heb ook moeite om de livedo goed op de foto te krijgen

    Beantwoorden
  • Jeetje wat heftig meis! Ik volg je nog niet heel lang heb denk ik niet alles gelezen over afs, maar wat ontzettend heftig moet dit gwweest zijn voor je!!

    Beantwoorden
  • Zelf herken ik dingen uit jouw verhaal. Maar het is een heel heftig verhaal.
    Heb zelf te weinig trombocyten, gauw blauwe plekken en wel wat wolkjes op armen.

    Warme groetjes van Joke

    Beantwoorden
  • Hi Geertje, ik heb eens rustig de tijd genomen om jouw (overigens hele interessante en inspirerende) blog door te nemen toen ik stuitte op dit verhaal. Ik ben er erg van geschrokken. Wat moet het een klap voor je zijn geweest toen je te horen kreeg dat je aan deze, ik kan het je niet na spellen, auto-immuunziekte lijdt. Ik hoop dat er veel onderzoek gedaan zal blijven worden naar deze ziekte om het voor patiënten zoals jij dragelijk te kunnen maken. Veel sterkte met alles. Liefs, Sanne

    Beantwoorden
  • Hoi Geertje,

    Goede uitleg! Ik heb ook APS op 17 jarige leeftijd nu 30 te maken gehad met een long embolie en 2 trombose benen. In mijn geval geen SLE maar Morfea, ik heb ook sterk het vermoeden dat dit ook samenhangt met APS.
    Ik vind het heel erg voor je wat je meegemaakt hebt. Ik wil je bedanken voor dit artikel, want ik heb soms ook moeite met uitleggen wat het ook alweer precies inhoud
    ?

    Groetjes

    Beantwoorden
  • Ook ik heb aps en sle . Helaas al 20 jr. Ondekt na bevalling longembolie.. mijn zus ook jongste zus positief bevonden maar geen klachten.zoals ik op met sle

    Beantwoorden
  • Hoi Geertje,

    Ik lees je blog en vind het fijn om een lotgenoot online te vinden. Zelf APS welke sinds zomer 2015 is ontdekt. In zomer 2014 een tia gehad en in het ene ziekenhuis konden ze de oorzaak niet vinden. Bloed (lees: alles waar ze maar op konden prikken) was goed maar bleek dat ze niet op APS hadden getest ondanks mijn dringende verzoek dit te doen omdat mijn zus erop aandrong. Ze hadden erop geprikt zeiden ze maar konden niks vinden. Bleek dat ze helemaal niet hadden geprikt op Aps want men moet 2 x prikken voor duidelijk beeld. Via arts immunoloog in Erasmus mc positief getest op APS dus hadden we antwoord op ontstaan van de tia. Mijn zus heeft ook APS, na 2 x trombose been en longembolie kwamen ze erachter. Uiteindelijk ben ik er dus dankzij mijn zus ook achter gekomen. Dat mijn zus en ik beiden aps hebben is voor de artsen een raadsel omdat de ziekte genetisch niet erfelijk belast zou zijn.

    Ik baal enorm van de onwetendheid in het ene ziekenhuis en dat ik dus een jaar lang heb moeten zoeken naar antwoord op ontstaan van tia. Ik ben nu 36 en slik lifelong bloedverdunner anti clopidrogel 75 mg. Ik herken sommige symptomen (sneller moe en lichte duizelingen) maar voel me gelukkig verder goed. De tia an sich heeft er wel behoorlijk ingehakt en mij een angstiger persoon gemaakt. Lichaamsdelen die zomaar uitvallen…Dat is een bizar fenomeen. Daar baal ik nog het meest van.

    Hou je taai!
    Groetjes van Christa

    Beantwoorden
    • Wat heftig om te lezen zeg! Lotgenoten zijn altijd fijn om te vinden. Ik wil jou alle sterkte toewensen!

      Beantwoorden
  • Wat bizar om dit te lezen….ik ben op zoek gegaan naar aps omdat de dokter vermoed dat ik dit heb nadat ik 4 november de ambulance heb gebeld nadat ik ontzettend ziek werd…bleek ik een hart-infarct te hebben Door een stolsel in mijn kransslagader. En ik ben pas 26 jaar….wat wel apart is is dat ik een zoontje heb van 9 mnd na een vrijwel ongecompliceerde zwangerschap. Dit zette de dokter wel voor een raadsel maar ja het kan natuurlijk wel goed gaan…De eerste bloedtest was positief en er is volgens de arts ook alle waarschijnlijkheid dat ik aps heb maar het is nog even afwachten 3 mnd tot de volgende test. Toch zie ik zelf ook veel symptomen hier terugkomen die ik ook ervaar zoals die vlekken op je huid en last van onverklaarbare vermoeidheid, hoofdpijn en pijn in gewrichten…pff en ik heb toch wel een wens op nog een 2e kindje…is het nog mogelijk vraag je je dan af…ook vraag ik me af hoe het zit met anticonceptie bij jullie?? Ik mag niets meer net hormonen van mijn arts…alleen condooms blijven er over zeggen ze dan…zelfs steralisatie is al genoemd…ik ben 26 jaar….ik hoop dat iemand van jullie wat meer kunnen vertellen?!? Alvast bedankt

    Beantwoorden
    • Jeetje zeg wat een heftig verhaal! Hopelijk ben je weer redelijk hersteld wat betreft je hart. Laat je niet bang maken door mijn verhaal en dat ik niet meer zwanger mag worden, want heb een hele zeldzame catastrofale variant van het antifosfolipidensyndroom gekregen, uitgelokt door zwangerschapshormonen. Een zwangerschap is vaak veilig mits je goed onder controle bent van een arts en eventuele bloedverdunners.
      Heb je een goede arts in een groot ziekenhuis? Dat is namelijk wel een tip, ik loop zelf in het UMC Utrecht waar ze veel afweten van de aandoening. Je kunt daar altijd naar doorverwezen worden.
      Ik gebruik zelf als anticonceptie de mirena spiraal, dit is veilig bij de aandoening. Maar ook daar kan een gespecialiseerde arts je over adviseren.
      Ik wil je heel veel sterkte wensen en mocht je vragen hebben, je mag mij altijd mailen!

      Beantwoorden
  • Hai Geertje, wat ontzettend veel herkenning in je verhaal. Ik heb het HELLP syndroom gehad en daarna hebben ze APS bij me vastgesteld. Eigenlijk heb ik veel van dezelfde klachten.
    Ik loop nu in Maastricht (woon in Rotterdam) bij een arts die echt ALLES weet van HELLP icm zwangerschappen en APS. Dokter Spaanderman. Na onderzoeken konden ze helemaal vertellen hoeveel kans ik nu heb op weer een foute zwangerschap etc. Mijn zoontje is 2 wkn na de geboorte overleden en ik heb een tijdje gedacht het nog eens te gaan proberen maar durf het niet meer aan.
    Die vlekjes op je armen heb ik ook. Ook op mn benen. Mijn moeheid is alleen nooit benoemd bij APS. Ik heb alleen ook heel erg nachtzweten. Heb jij dat toevallig ook?

    Beantwoorden
    • Dank voor je berichtje! Wat een heftig verhaal ook zeg….en ik begrijp je angst.
      Moeheid kan bij APS voorkomen maar kan bij mij ook komen door de SLE die ik heb. Nachtzweten…bizar dat je dat noemt. Ik heb het nooit eerder gehad maar sinds een maand of twee heb ik het wel. Heel vervelend! Ik wens je alle wijsheid en sterkte toe!

      Beantwoorden
  • Hoi sinds een jaar weet ik ook dat ik APS heb met de kant naar trombose.
    Ik ben nu 53 en heb t waarschijnlijk mijn hele leven al. Op mijn 18e kreeg ik een trombose been en dat kostte mij een jaar in t zkh. Ze kregen mijn bloed niet onder controle en na 1 jaar kreeg ik vlak voor de kerst een longembolie..3 dagen erna nog 1.
    Bijna 10 jaar lang heb ik Sintrom geslikt om mijn bloed maar op peil te houden. Tot mijn 33e heb ik 8 miskramen gehad. De 1e 2 waren t langst…26 weken en 24 weken, daarna allemaal onder de 14 weken. Mijn laatste miskraam is bijna mijn dood geworden en werd op mijn 33e mijn baarmoeder verwijderd.
    Eind 2015 kwamen wij terug van een vakantie uit Cuba en ik mankeerde vanalles. Uitval aan mijn linkerkant ,een klapvoet(!), rare bulten etc. Ik werd naar een neurologe gestuurd en zij bekeek mijn dossier(bijbeldikte onderhand) en legde een link. Na 3 maanden nog een x een bloedtest en APS werd vastgesteld.
    Ik kan de wetenschap niets verwijten. APS is pas ontdekt in 1985 toen was mijn “trombosetijd” al voorbij, en mijn miskramen werden daar ook niet meer naar gelinkt. Artsen wisten er gewoon te weinig vanaf. En nu nog… mijn hele jonge huisarts had er zelfs nog nooit van gehoord (!)
    Het was even slikken idd, ben lid geworden van t NVLE heb wat boekjes gehad en weet er nu meer van. Alleen ben ik de laatste dagen zo vreselijk moe! Krijg mijn ene been amper voor de ander. Tis net of mijn onderstel niet bij mij hoort. Een marathonloper die 3 marathons heeft gelopen..zoiets. Dacht eerst misschien aan Pfeiffer heb ik ook al 3x gehad dat ging altijd samen met de Bof…schijn je allebei maar 1x te krijgen…achja apart gevalletje zullen we maar zeggen.
    Nou mocht iemand nog info voor me hebben of symptomen die bij APS horen…maak me wijzer!!

    Groetjes Ellen

    Beantwoorden
    • Hi Ellen dank voor je berichtje! Wat een heftig verhaal en jammer dat je zo moe bent. Dat is wel heel erg herkenbaar. Ben je ooit ook getest op SLE? Dit kan nog weleens samen gaan met APS en je ziet dat mensen die ooit pfeiffer hebben gehad, ook SLE kunnen ontwikkelen. Bij mij zorgt met name de SLE voor extreme vermoeidheid. Misschien goed om eens voor te leggen aan je arts? Sterkte ermee!

      Beantwoorden
  • Hoi Geertje ,

    Dank voor je tip! Ik moet 21 april terug naar t zkh. Zal t zeker even navragen en laten testen!

    Groetjes Ellen

    Beantwoorden
  • Hoi ,
    Na jaren van dokter naar dokter gestuurd te zijn , zijn we er eindelijk achter wat ik heb: APS. In mijn geval is het een beetje uitzonderlijk dat ik de diagnose al heb gekregen, aangezien ik 17 was en nog nooit zwanger was geweest of trombose had gehad. Echter zat ik helemaal onder de vlekken zoals jij ook op de foto hebt staan en had ik last van vermoeidheid en gewrichtspijn. Mij is verteld dat de vlekken livedo racemosa zijn ipv livedo reticularis, terwijl mijn vlekken precies eruit zien als die van jou , maar dan wel heftiger. Reticularis ziet er namelijk meer netvormig uit en racemosa meer asymetrisch. Misschien kun je hier wat mee. Ik wens je in ieder geval heel veel succes toe in het omgaan met dit ziektebeeld en wil je bedanken voor het goede artikel en je eigen verhaal te delen !
    X Britt

    Beantwoorden
  • Hoi iedreeen
    Ik ben verrast ( nog niet verast dus) door al deze verhalen. Interessant, leerzaam, ook voor medelijders. Ben ik hier nu het eerste mannetje? Ok, laten die mannen daar nu toch óók aan doen, zoals deze jongeman 🙁
    Ik heet Henk Kist, ben al…… 78, en heb een redelijk goed leven achter de rug.
    Oud Philips werknemer, vroeg gepensioneerd, wegrace motoren kampioen, 24 uur le mans etc.
    Toen getrouwd en dus met racen gestopt. Kinderen en erg leuke kleinkinderen gekregen . Op de racefiets korte en lange fietstoerritten gedaan, zoals Milaan-San Remo, Parijs-Roubaix, enz.. Maximaal 10 km joggen enz enz.

    Nu in het kort : ik had altijd al maagzweren sinds de bouw van de Berlijnse muur( ‘k zie jullie denken) ,en ik lijd aan *functionele maagproblemen*.
    Kreeg slaapapneu twee jaar geleden, dus slapen met een kapje s nachts.

    En dan …..klabatssssscchhhh! Plotseling , juli 2003, bam, een cva ! Verschrikkelijk
    Gevolgd door 9 tia’s, en nog een cva maart 2016 met epileptische aanval daar bovenop.
    En geloof het of niet , dat was de laatste cva , met dank aan mijn doktoren en de medische wereld !!

    Maar nu is ook een jaar geleden APS bij mij vastgesteld.
    En nu vraag ik me af hoe lang al. Welke invloed heeft die al gehad
    Ok, pech, maar nu mijn probleem.
    De dokter wil mij in Maastricht daarop verder onderzoeken.
    En ik durf eigenlijk ons dorp niet meer uit. Bang voor die cva’s.
    Ik wil niet op en neer daar, hooguit in één keer een compleet onderzoek.
    Wat kan Maastricht daar nog iets aan doen.
    Wie geeft mij raad. Wat vinden jullie. …….

    Beantwoorden
    • Sorry iedereen. Ik ben de kluts een beetje kwijt. Ik snap ook best dat niemand reageert.
      Kleine correctie: die eerste CVA was juli 2013 ! en niet juli 2003.
      Even ter info, ik heb dus de dokter gezegd dat ik niet naar Maastricht wil.

      Ik wens iedereen die dit leest een goede gezondheid.

      Geertje, bedankt voor je mailtje !!!!!!! Ik blijf je wel volgen 🙂

      Doei doei iedereen……

      Henk

      Beantwoorden
  • Ik heb onlangs ook de diagnose antifosfolipdidensyndroom, gekregen.
    Dank je wel voor de uitleg, ook ik heb van die plekken op mijn lichaam, kringen
    IK MOET NOG VERWERKEN,WANT ER KOMT WEL WAT BIJ KIJKEN.
    IK hoop dat het goed gaat met met je.
    Hopelijk heb je nog tips hoe je dit verwerkt
    Groetjes ina

    Beantwoorden
  • Hoi Ina

    We doen ons best toch Ina ?

    ‘t Leven valt soms niet mee.

    Maar wij laten ons toch niet klein kriigen !!!!!!!!!!!

    Of dat nu dé tip is waar jij op zit te wachten………… 🙂

    Ik zal je onthouden als ik maar zo een goede/betere heb !!

    Sterkte meidje, dat mag ik als ouwe … toch wel zeggen?

    Groetjes Henk………..

    Beantwoorden
  • Waarom is iedereen zo stil geworden hier? Heb ik iets Fouts gezegd of gedaan?

    Beantwoorden
    • Nee hoor Henk, zeker niet. Maar dit is mijn persoonlijke blog en geen open forum waar mensen op elkaar reageren (mag natuurlijk wel haha) maar vandaar het dat het met de reacties rustig/stil is!

      Beantwoorden
  • Bedankt Geertje. Geen ongerust zijn meer hier.
    Ik hou je *site* toch wel in de gaten.

    Groetjes, Henk

    Beantwoorden
  • In Januari 2016 schrijf ik dat ik geen SLE heb. Ik had wel vage klachten maar ik dacht dat het aan de APS lag.Helaas is er bij mij nu toch ook naast de APS ook SLE vastgesteld. Nog meer medicatie en onrust. Wat me opbreekt is de vermoeidheid en de pijn. Maar ook dit ga ik weer in mijn leven een plek geven, al is het niet altijd een makkelijke strijd! Stay Strong!

    Beantwoorden
  • Veel srerkte Henk , en volg je hart voelt het niet ok om door de mallemolen te gaan niet doen.
    Het zou wel door jou unieke verhaal ,een bijdrage kunnen zijn om weer een stapje verder te komen.
    Om duidelijkheid te krijgen over aps. Elk verhaal is weer uniek.
    Succes

    Geertje dank je voor je Jip en Janneke taal.

    Beantwoorden
  • Hallo Geertje,

    Wat een verhaal zeg. Zelf weet ik nog niet wat ik heb. Ik heb net als jij ook die onderbroken netvormige plekken op mijn bovenarmen aan de achterkant, op mijn bovenbenen vanaf de knieën en sinds kort ook op mijn rug bovenaan. Ben sinds eind juni ermee bezig, heb nu 2 biopten gehad waar nog niets uitgekomen is, ze houden nog wel rekening met livedo recticularis of racemosa. Nu moet ik eind oktober pas weer naar de dermatoloog, nu een andere, er is een lange wachtlijst.
    In het verleden had ik erg veel migraine, heb ook een keer een aderontsteking in het been gehad jaren terug en sinds een aantal jaar weet ik dat ik een matige aortaklepstenose (vernauwing) heb, geen idee of het er mee te maken heeft.
    Het zal mij benieuwen wat er uiteindelijk uitkomt, ik ben trouwens 57 jaar.
    Ik was op zoek naar wat meer informatie en vond jouw artikel heel duidelijk, bedankt!

    Groetjes Henriette

    Beantwoorden
    • Graag gedaan hoor! Ik hoop dat de uitslagen meevallen. Vervelend dat er een enorme wachtlijst is! Moet je nog langer wachten op duidelijkheid….sterkte!

      Beantwoorden
  • Bij mijn vrouw hebben ze afgelopen Donderdag na 3 weken in het Franciscus en 2 weken in het Erasmus MC de diagnose antifosfolipidensyndroom vastgesteld , zal de voorgeschiedenis maar achterwege laten ,

    zij wordt nu iedere dag gedialyseerd en wordt het plasma uit haar bloed vervangen voor Donor Plasma tenminste 7 dagen daarna hopen we iets meer te horen, dat lees ik nou bij niemand iemand wel zon behandeling gehad ??

    Beantwoorden
    • Hi Albert,
      Wat heftig zeg!
      Plasma vervangen doen ze weleens, maar niet vaak. Meestal als iemand heel ziek is besluiten ze tot plasma vervanging.
      Bij mij hebben ze het ook overwogen toen ik op de Intensive Care lag, maar het was niet nodig, want ik reageerde goed op de Prednison.
      Mocht je lotgenoten willen zoeken: de website NVLE is een aanrader en er zijn diverse Facebook groepen voor mensen met APS.
      Veel sterkte en beterschap aan je vrouw!

      Beantwoorden

Write a comment