Beste Antifosfolipidensyndroom,

Ik ken je nu al een tijdje, ongeveer 2 en een half jaar. In het begin was je een soort vage kennis van mij waar ik af en toe aan dacht, maar die ik verder niet kende en eigenlijk nooit zag.
Het laatste jaar ben je voor mij meer dan een bekende geworden. Een vriend kan ik het niet noemen, wel een vijand.
Ik leerde je kennen nadat ik drie miskramen moest doormaken. Bot gezegd kwamen die miskramen door jou. Heel even was ik ‘blij’ met je, omdat ik de reden van de miskramen wist en ik nu kon zeggen dat het niet aan mij lag. Ik kon er helemaal niets aan doen.
Gek idee, dat zonder die miskramen ik helemaal niet van jouw bestaan af wist. Als wij geen kinderwens hadden gehad, of het was alsnog goed gegaan (want dat kan) dan had ik je nooit ontmoet. En dan was ik je op een later moment in mijn leven vast wel ergens tegen gekomen.

Ik ben heel benieuwd, want waardoor besloot je mij te kiezen? Soms denk ik daar wel eens over na, zoals veel mensen die ziek zijn. Wat is de reden geweest dat je mij wilde leren kennen?
Heb ik iets fout gedaan? Is het een soort straf? Of ben je jaloers? Ik denk het eigenlijk niet, aangezien ik daar niet in geloof.
Het is denk ik pure pech hebben, want echt voorkeur lijk je niet te hebben. Jij komt in het leven van man en vrouw, jong en oud. Zo kieskeurig ben je dus blijkbaar niet.
Wat ik opzich wel fijn vind ondanks alles, is dat je niet erfelijk bent. Als mijn dochter ook dit syndroom had gekregen was mijn brief qua toon heel anders geweest en was je voorlopig nog niet jarig (ja vertel, wanneer ben je eigenlijk jarig?).

Het is triest hoe ik lotgenoten uit bijvoorbeeld Amerika zie vechten tegen jou, terwijl ze al zoveel kracht zijn verloren. Mensen die vanwege de hoge kosten van de medicijnen moeten stoppen met hun behandeling en verder moeten leven met de angst voor een nieuw bezoekje. Bij elke pijn die ze voelen bang zijn voor een trombose. Levens, jong en oud, die overhoop worden gehaald zonder dat ze er invloed op hebben. Het maakt mij verdrietig.

Hoe voelt dat eigenlijk, om het leven van sommige mensen overhoop te halen? Geeft het je een voldoening?
Zat je stiekem in een hoekje te lachen toen ik op mijn buik beademd werd terwijl mijn dochter zonder haar moeder thuis haar eerste weekjes meemaakte? Gniffel je nog wel eens als je daar aan terugdenkt of als je mijn lading medicijnen ziet?
En misschien ook wel als ik weer eens een ledemaat niet kan gebruiken omdat deze zo pijnlijk is. Zijn dat jouw geluksmomenten?
Ik heb zoveel vragen, maar eigenlijk wil ik helemaal geen antwoord. Ten eerste omdat ik het niet wil weten, ten tweede omdat ik je zo weinig mogelijk wil spreken of zien. Hoe minder ik van je weet hoe beter. Deze brief betekent niet dat ik je aandacht wil geven maar dat ik je wil laten zien met wie je te maken hebt en hoe ik erover denk.

Ik ben eruit. Waarschijnlijk heb je willekeurig iemand uitgekozen om jou te leren kennen en met jou opgezadelt te zitten. Nou ik kan je vertellen, mij leer je verder niet kennen.
Je bent er wel, maar ik wil je niet zien. Voor mij blijf je een soort vage kennis ook al wil je dichter bij mij staan.
Besef je wel dat je met iemand te maken hebt die, ondanks haar 1 meter 63, niet klein te krijgen is? Dat ik niet opgeef of mijn leven laat verzieken door een idioot syndroom?
En dat je nooit tussen mij en mijn familie of vrienden in komt te staan?
Voor het geval je dat nog niet doorhad, als je mij omver schopt of recht voor mij gaat staan, dan vecht ik twee keer zo hard terug. Het maakt niet uit hoevaak je dat doet, ik weet toch wel dat ik sterker ben. En dat heb ik allemaal aan jou te danken. Dat is dan misschien ook het enige waar ik ‘dank je wel’ voor kan zeggen.

Geertje