BikkelharT Lifestyle

Chronisch ziek en angst voor de toekomst.

0
(0)

Dat de toekomst er vaak anders uitziet dan je voor ogen hebt snapt iedereen wel. Niets is vanzelfsprekend, ook je gezondheid niet. Tot twee jaar terug dacht ik daar niet zo over na, ik zag meer een oneindig leven voor me en een lijf dat pas zou aftakelen als ik een tachtigjarige oma was van 5 kleinkinderen. Maar dat liep anders.

Vorige week kreeg ik voor het eerst de vraag of ik bang was voor de toekomst. Voor het feit dat mijn lijf gekke dingen uithaalt waar ik geen invloed op heb. Voor achteruitgang, aftakeling of hoe je het ook wil of moet noemen.
Ik schrok er een beetje van, want waarom zou ik bang moeten zijn? Oh ja, ik ben niet meer onverwoestbaar en ik ben chronisch ziek. Omdat ik er nooit over nagedacht had wist ik er ook geen antwoord op. Misschien is het eng om erover na te denken of een gevalletje ‘kop in het zand?’De afgelopen week zette de vraag mij wel verder aan het denken en kan ik misschien nu wel antwoord geven. Ben ik bang voor de toekomst?

vraagteken

Het Antifosfolipidensyndroom en de bloedverdunners.

Er zijn twee dingen aan mijn lijf waar ik onzeker over kan zijn als het om de toekomst gaat. Ten eerste dat Antifosfolipidensyndroom, dat mij bijna om zeep heeft geholpen. Doordat ik nu bloedverdunners slik en goed in de gaten word gehouden heb ik er vertrouwen in dat het niet zo snel terugkomt. Ook denken ze dat de escalatie van de aandoening na mijn bevalling te maken had met de zwangerschapshormonen.
Het schijnt dat deze auto-immuunziekte kan reageren op hormonale veranderingen. Die zwangerschapshormonen heb ik niet meer in mijn lijf, wat de kans op terugkeer heel klein maakt. Ook het feit dat een nieuwe zwangerschap is afgeraden geeft een stuk zekerheid. En voordat ik zwanger raakte had ik nooit complicaties van het syndroom. Wat dat betreft geeft mij dat genoeg vertrouwen. Wat mij in de toekomst eventueel wel onzeker kan maken zijn de bloedverdunners. Hoe ouder je wordt, hoe meer kans je hebt op vervelende bijwerkingen. Je moet dan vooral denken aan bloedingen. Bloedingen in de hersenen, maag of darmen.

Mijn bikkelhartje.

Mijn hart is niet meer dat van een jonge vrouw, maar meer van iemand rond de 70. Hoewel de pompkracht de afgelopen keren steeds iets verbeterd was, geeft dat toch een beetjje onzekerheid. Ik hoop natuurlijk dat mijn hart over een aantal jaar nog iets verbeterd is in kracht, maar herstellen zal het niet.
Naarmate je ouder wordt neemt de pompkracht van je hart weer verder af dus de vraag is dan waar ik eindig.  Ook gebruik ik nu plasmedicatie waar mijn nieren heel goed op reageren, de nierfunctie blijft stabiel. Maar ik heb jonge nieren en dat zal niet voor altijd zo blijven. Hier geldt weer: hoe ouder je wordt, hoe groter de kans op complicaties. Soms is de balans hart en nier zoek en wordt het een kip-ei spelletje. En vaak loopt dat niet goed af.

SLE.

Driemaal is scheepsrecht, want er speelt ook nog iets anders mee: SLE. SLE kan ontstekingen geven aan gewrichten, maar ook aan organen. Longvliezen, nieren, lever, hart(kleppen) kunnen allemaal ontstoken raken met als gevolg minder goed werkende organen of hartproblemen.
Voor nu is de aandoening redelijk rustig en ervaar ik alleen pijnlijke gewrichten en vermoeidheid. Maar hoe moe ben ik over pakweg 20 jaar? Ervaar ik dan nog meer beperkingen dan ik nu ervaar? Wat kan ik dan nog allemaal en wat niet?

Sarah zien opgroeien.

Ook voelt het onzeker als het gaat om Sarah. Ik hoop zo dat ik haar kinderen ook een stuk zie opgroeien, haar zie trouwen of naar haar diploma uitreiking kan gaan. En dát ik dat zal meemaken geloof ik wel en zie ik ook positief, maar op welke manier voelt onzeker.
Dus: bang ben ik niet, want angst geeft stress en angst brengt je nergens. Maar onzeker ben ik soms wel en dan vooral over het ouder worden. Hoe is mijn hart over 30 jaar? En zijn de bloedverdunners dan nog wel veilig?

Volg je mij al op Facebook, Twitter, Instagram en Bloglovin?

 

Print Friendly, PDF & Email

Hoe vond je dit recept of artikel?

Geef 1 tot 5 sterren!

Gemiddelde waardering 0 / 5. 0

Ben jij de eerste die stemt?

Hoi! Welkom op Lifesabout.nl. Mijn naam is Geertje. 32 jaar, levensgenieter, mama en vrouw van... Schrijven is mijn passie en dat doe ik graag over alles wat mij een gelukkig en mooi mens maakt. Denk aan health, lifestyle, moeder zijn, fashion, uiterlijk en koken. Maar ik stel mij ook kwetsbaar op en schrijf over mijn leven als hartpatiënt. Dagelijks vind je hier vooral veel positiviteit en neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Enjoy!

Comments (8)

  • Ik snap dit soort gedachten heel goed. Ik hoop dat de chronische aandoeningen zich allemaal koest houden. Maar niemands toekomst is veilig. Daarom vooral van vandaag genieten!

    Beantwoorden
  • Wat moet het heftig zijn om te leven met deze chronische ziekten! Zoveel onzekerheid voor de toekomst! Geniet van elke dag!

    Beantwoorden
  • Wat moet dat heftig zijn.. ik hoop dat je kunt genieten van iedere dag en iedere mijlpaal koestert. De onzekerheid van iedere dag/week/maand lijkt me best moeilijk. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, maar wil je toch een soort van hart onder de riem steken

    Beantwoorden
  • Wat heftig. Ik snap je onzekerheid over welke invloed jouw gezondheid heeft op jouw toekomst, alhoewel het voor mij als gezonde moeder een ver-van-mijn-bed show is. Begrijp me niet verkeerd, maar voor mij is het lastig om mij er een voorstelling van te kunnen maken, juist omdat ik gezond ben (voor zover ik weet). Gelukkig word je omringd door vele lichtpuntjes, waaronder je man, je dochter en je blog, waar je energie en kracht uit kunt putten. Ik lees in dit blog over drie aandoeningen die je hebt, wat ik mij nu afvraag: heeft het één met het ander te maken of staat het los van elkaar? Ik wens je in ieder geval het allerbeste met alles, maar bovenal ook met je gezondheid.

    Beantwoorden
    • Het heeft wel met elkaar te maken ja. Bij het antifosfolipidensyndroom zie je soms ook SLE, want het gaat nog weleens samen. Mijn hart heeft schade opgelopen door het antifosfolipidensyndroom, die heeft de stolsels in mijn hart veroorzaakt en heeft mij uiteindelijk hartpatiënt gemaakt. Het heet in mijn geval dus allemaal met elkaar te maken.

      Beantwoorden
  • Het zou mij zeker wel bang maken zo nu en dan. Dat lijkt me ook heel normaal om af en toe bang en angstig te zijn het is niet niks en je toekomst is onzeker voor iedereen. In jou geval misschien nog wel meer. Maar positief blijven en de tijd en energie die je nu hebt lekker gebruiken voor leuke en positieve dubbel genieten van je leven. Door de ziekte van mijn dochter ben ik ook dubbel gaan leven ik heb dingen gedaan en ondernomen die ik anders nooit had gedaan. Er is ook een rust als mama zijnde daar zijn vele jarloers op. Soms snap ik nog steeds niet dat ik zo chill blijf 🙂

    Beantwoorden
  • Hoi Geertje,

    Angsten in de zin van levensverwachting ken ik met mijn gezondheidsproblemen niet. Maar nu ik na een spierscheuring weer met een paar atypische restverschijnselen zit, maak ik me soms wel zorgen om kwaliteit van leven. Hoeveel pijnstillers kunnen er nog bij? Welke klachten ga ik nog krijgen. Nu, 41 jaar, volledig afgekeurd, vind ik het soms wel lastig allemaal… Maar goed… op de meeste dagen is het kop op en we zien het wel.

    Jouw verhaal heb je zoals altijd weer mooi beschteven.

    X. Saskia

    Beantwoorden
    • Lief van je Saskia, ik wens je heel veel sterkte toe en hopelijk veel lichtpuntjes en goede dagen!

      Beantwoorden

Write a comment

Lees vorig bericht:
Mijn haat-liefde verhouding met perfecte interieurfoto’s

Ken je ze? Die perfecte, oogverblindende Pinterest-waardige interieurfoto's waar menig vrouwenhart sneller van gaat kloppen. Nou mijn hart ook hoor!...

Sluiten