BikkelharT

BikkelharT. Mijn verhaal

5
(11)

29 jaar en sinds kort een hartpatiënt. Ik hoor je denken…En ik geef je groot gelijk.
De afgelopen 4 jaar is het woord acceptatie voor mij een uitdagend werkwoord geworden. Dit wordt een vrij lang verhaal, maar korter kan ik het niet maken…

In 2010, toen Giorgio van uitzending terugkwam en onze relatie stabiel genoeg was, voelden wij allebei dat we klaar waren voor gezinsuitbreiding.
Nog geen 2 maanden na dit besluit, werd ik zwanger. Na 6 weken zwangerschap volgde een miskraam.
Nuchtere Geertje kon dit snel naast haar neerleggen dankzij het gegeven dat iedereen wel eens een miskraam meemaakt. En het is ‘ de natuur’ .
Krap een jaar later werd ik weer zwanger. En ook weer na 6 weken volgde een miskraam. Dit keer was ik niet nuchter, maar verbijsterd en in shock.
Want hoe groot was de kans dat dit twee keer zou gebeuren? Duidelijk in een ontkennende fase doorliepen wij allebei dat jaar. Op de automatische piloot, zwijgend over wat er was gebeurt.
Ruim een jaar later, vlak voor onze bruiloft, raakte ik voor de derde keer zwanger. Ik was bang en durfde niet te genieten, maar had toch stille hoop.
Via Google stuit je op een rustgevende uitspraak ‘ dat de meeste zwangerschappen wel goed aflopen’. Tevens kwam er ook een vrouw op een forum voorbij die na 8 miskramen zich eindelijk mama mocht noemen. Mijn hemel….acht.

Na de derde miskraam zijn we in de medische molen belandt. Hieruit bleek dat ik het zogenaamde antifosfolipidensydroom heb.
Een moeilijke term voor een uiterst ingewikkelde auto-imuunziekte. Het komt erop neer dat mijn bloedstolling verhoogd is, waardoor trombose kan ontstaan.
Dit verklaarde mijn drie miskramen. Met 2 recepten voor bloedverdunners stonden we al snel weer buiten. De kans op een gezonde zwangerschap door bloedverdunners te slikken en te injecteren op het moment van conceptie, werd hierdoor verhoogd naar 70%.

In juli 2013 werd ik voor de vierde keer zwanger. Dit keer begon ik meteen met de medicatie en daardoor verliep de zwangerschap verrassend genoeg goed.
Tot 20 weken had ik helemaal geen problemen. Ik werd streng onder controle gehouden in het ziekenhuis.
Vanaf 20 weken begonnen er wat kleine complicaties te ontstaan. Ik kreeg ontzettende pijn in mijn vingers, wat trombose in de kleine vaatjes van mijn hand bleken te zijn.
Mijn injecties met bloedverdunners werden verhoogd. Dit mocht echter niet baten, want de pijn en het ongemak bleef.
Met bijna 37 weken is Sarah geboren door middel van een spoedkeizersnede. Het verhaal rondom haar geboorte is komende week te lezen op donderdag.
Het beleid na haar geboorte was om 6 weken door te gaan met de injecties, om trombose in het kraambed te voorkomen.
Twee dagen na haar geboorte kreeg ik leverinfarcten. Van mijn leven heb ik nog nooit zoveel pijn gehad. Ik vroeg of er overlegd moest worden met het ziekenhuis waar ik onder behandeling was voor het syndroom. Dat was niet nodig. In het ziekenhuis werd er redelijk luchtig over gedaan en ook in maakte mij niet al teveel zorgen.
Men wist toen nog niet hoe belachelijk de situatie uit de hand zou lopen.

Na enkele dagen en extra bloedverdunners (via de Trombosedienst) mocht ik naar huis. Ik ben anderhalve dag thuis geweest en toen met wederom onhoudbare pijn
en koorts door de ambulance weer retour ziekenhuis gebracht.
Die week werd ik zieker en zieker. Ik lag aan de morfinepomp en men wist niet goed wat er aan de hand was. Ik kreeg vervolgens een onverklaarbare ontsteking aan mijn galblaas en werd met de dag benauwder. Ik vroeg weer om overleg te hebben met mijn behandelend ziekenhuis.
Op vrijdag 28 maart, in de ochtend, ben ik naar de IC gebracht. Ik was zo ontzettend benauwd en men wist niet wat er met mij aan de hand was. Mijn bloed was niet in orde en mijn koorts bleef stijgen.
Ik heb aangegeven heel graag over te willen naar mijn behandelend ziekenhuis. Ik ben hierna in slaap gebracht en werd beademd.

Ik werd wakker in Utrecht. Wanneer weet ik niet meer precies, volgens mij was dit op een donderdag. Ik kan mij vage beelden en momenten herinneren dat ik werd bijgebracht.
Ik ben die bewuste vrijdag naar Utrecht overgebracht met de IC ambulance. Eindelijk hebben ze die middag besloten contact te leggen en mij over te brengen.
Mijn eerste herinnering is donderdag, dat ik mijn hoofd draaide en mijn ouders en man in de deuropening zag staan. Die blijdschap en opluchting op hun gezichten.
Op dat moment zat mijn beademingstube nog in mijn keel en kon ik niet praten. Ik gebaarde dat ik de tube eruit wilde hebben en dat mocht omdat de longfoto goed genoeg was.

Vanaf die dag was ik weer bij en begon ik langzaam te beseffen wat er gebeurt was. De verhalen begonnen over de dagen die ik heb gemist.
Ik was bijna een week in slaap gehouden en beademd, waarvan enkele dagen op mijn buik.
Mijn situatie is erg slecht geweest en was zeer zorgelijk. Door het antifosfolipidensyndroom en mijn keizersnede, is er een soort ontstekingsreactie in mijn lichaam ontstaan en is de boel geëscaleerd. Diverse organen zijn dan in gevaar, dit noemt men ook wel het Catastrofaal Antifosfolipidensyndroom.
In mijn lever ontstond trombose, mijn galblaas werd ziek (waarschijnlijk ook door afsluitingen), waardoor mijn longen reageerden door ook ziek te worden, het zogenaamde ARDS syndroom.
Dit is een ernstige, vaak fatale aandoeningen van de longen waarbij er vocht in het longweefsel gaat zitten. Ik was moeilijk te beademen en moest daarom enkele dagen op mijn buik liggen.
De kans om te overlijden aan ARDS is ongeveer 60%. De kans om te overlijden aan het Catastrofaal Antifosfolipidensyndroom is tevens 60-70%. Maar ik ben er nog.

In mijn bloed was tevens te zien dat er ontzettend veel hartenzymen vrij waren gekomen. Op een MRI scan bleek dat mijn hart met name in de onderwand flinke infarctjes heeft doorgemaakt.
Mijn kransslagaderen waren in orde, de trombose heeft zich met name genesteld in de kleinere vaatjes in mijn hart. Hierdoor is pompfunctie verloren gegaan en wordt mijn kamerfunctie geschat op 45%
En sinds die dag, ben ik hartpatiënt. Inclusief medicijndoos en de nodige angsten en onzekerheden.
Ik heb in totaal een maand in het ziekenhuis gelegen. En in deze periode heb ik Sarah ook moeten missen. Buiten het weekje op de Intensive Care heb ik haar wel dagelijks kunnen zien (ongeveer 2 uurtjes per dag) maar dat wens je een kersverse moeder niet toe.
Kraamweken horen positief overweldigend te zijn. Je moet genieten, genieten en nog eens genieten. Van trots stralen als het eerste kraambezoek komt.

Maar wie ben ik om in een negatieve spiraal te blijven hangen? Life goes on.
Elk nadeel heeft zijn voordeel. En ik kan deze uitspraak perfect toepassen bij mijn situatie. Het feit dat dit allemaal is gebeurt, toe verdrietig ook, heeft geleid tot meerdere positieve wendingen.
Giorgio en ik zijn dichter naar elkaar toe gegroeit, zo ook mijn familie. De band die ik voel met mijn ouders, broer en zus, is veel sterker geworden.
Maar niet te vergeten mijn persoonlijke blog. Dit alles is tot stand gekomen doordat ik de sterke drang voelde van mij af te schrijven, mijn verhaal te delen.
Schrijven over alles wat mij gelukkig maakt en wat het leven zo mooi maakt. Er zijn zoveel dingen op een dag die de moeite waard zijn om over te schrijven of vast te leggen.

Ik weet niet hoe oud ik zal worden met mijn ‘versleten’ hart. Ik hoop natuurlijk een jaar of 80, maar ik zou ook maar 40 jaar kunnen worden.
En het feit dat de kans bestaat dat Sarah mij eerder moet missen dan gewenst, heeft mij ook doen besluiten om mijn leven vast te leggen en haar inspiratie mee te geven om een
gelukkig leven te leiden. Door mijn persoonlijke website kan ik dit voor haar vastleggen en zal ze mij altijd kunnen ‘opzoeken’.
Voorlopig denken we daar niet aan en ik ben te eigenwijs om te denken dat ik misschien niet oud wordt. Ik ben eigenwijs genoeg om te roepen dat ik gewoon 80 ga worden. Ja, daar gaan we voor!
En tot die tijd bestaat mijn dag uit genieten, elke minuut en het liefst elke seconde.
Want geen dag die je leeft is vanzelfsprekend.
Capture that.

Print Friendly, PDF & Email

Hoe vond je dit recept of artikel?

Geef 1 tot 5 sterren!

Gemiddelde waardering 5 / 5. 11

Hoi! Welkom op Lifesabout.nl. Mijn naam is Geertje. 32 jaar, levensgenieter, mama en vrouw van... Schrijven is mijn passie en dat doe ik graag over alles wat mij een gelukkig en mooi mens maakt. Denk aan health, lifestyle, moeder zijn, fashion, uiterlijk en koken. Maar ik stel mij ook kwetsbaar op en schrijf over mijn leven als hartpatiënt. Dagelijks vind je hier vooral veel positiviteit en neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Enjoy!

Comments (24)

  • Hai Geertje,

    Ik ga je binnenkort een wat uitgebreidere mail sturen, want ik zie aardig wat overeenkomsten in onze verhalen….. Mijn verhaal: uit de hand gelopen cardiomyopathie (2010), daardoor sterk verminderde pompfunctie (10%) daardoor trombose in benen, hart en longen. Amputatie van beide onderbenen door de trombose (huisarts zei dat er niets aan de hand was en dat het tussen mijn oren zat. Dat bleek eigenlijk de enige plek te zijn waar geen trombose zat 😉 )
    In 2013 bleek bij een routinecontrole (toch) Antifosfolipidensyndroom aanwezig. Na 11 keer ivf werd ik zwanger. Dochter moest met 34 weken gehaald worden (ks) omdat mijn hartfunctie wederom rond de 10% zat. (eind 2010 tot zwangerschap was dat 45-50%) Herstel kwam pas laat op gang, maar momenteel zit ik op 32%. Artsen hebben het nog over een ICD of CRT-D…..
    (slechte ervaringen op de CCU van het UMCU trouwens!!)

    Ik heb je blog pas net ontdekt.. dus ik ga eens rondneuzen.

    Hartelijke groet, Stéphanie

    Beantwoorden
    • Jeetje wat een verhaal! Ik lees inderdaad wat overeenkomsten en dat vind ik bijzonder omdat je het niet vaak hoort. De CcU van het UMC ken ik niet want ik lag op de IC (wel hele goede ervaringen mee, behalve dat je er liever niet wilt liggen). Je mag mij gerust mailen hoor! Liefs.

      Beantwoorden
  • Wat een heftig verhaal. En wat vreselijk om de beginperiode van je dochter zo te moeten missen. Veel respect Hoe positief je in het leven staat. Maar met zo’n mooie dochter kan je ook bijna niet anders.

    Beantwoorden
  • Jeetje, wat een heftig verhaal. Maar ik bewonder je levenslust en je kracht om verder te gaan! Heel inspirerend

    Beantwoorden
  • Jeetje… Ik was even aan het bladeren op je blog. Wat een verschrikkelijke dingen heb jij meegemaakt zeg! En ik heb net ook je meest recente blogpost over bikkelharT gelezen, dat het nu zo ontzettend goed gaat… Ongelofelijk!! 80 ga jij vast en zeker worden. Ik bewonder je echt om je positivisme! Knap hoor!

    Beantwoorden
  • Jeetje meid wat een verhaal! Normaal gesproken ben ik er nogal allergisch voor als mensen met hun ellende ‘te koop’ lopen maar bij jou heb ik dat helemaal niet. Ik vind het juist heel mooi de gedachte die je erachter hebt. Hou je taai!! xxx

    Beantwoorden
  • Ben je nog wel eens in gesprek gegaan met de artsen in het ziekenhuis waar je in eerste instantie lag? Niet dat je daarmee de tijd terugdraait natuurlijk. Ik heb in ieder geval ontzettend veel respect voor de manier waarop je hierover schrijft en de positieve instelling die je hebt!

    Beantwoorden
    • Nee niet in dat ziekenhuis. Heb wel een gesprek gehad op de nazorg poli van de Intensive Care. Dank je wel!

      Beantwoorden
  • Tranen in mijn ogen. Wat een vreselijk verhaal, dat je dit hebt moeten meemaken en nog…. Veel sterkte!

    Beantwoorden
    • Dank je wel voor je lieve reactie! Bij het goedkeuren van je reactie heb ik trouwens per ongeluk je comment luv verwijderd….sorry!

      Beantwoorden
  • Hallo Geertje,

    Jeetje wat een verhaal waar ik wel van schrik maar me toch ergens hoop geeft.
    Ik heb zelf ook 2 miskramen gehad en een BBZ, het blijkt dat ook ik het antifosfolipidensyndroom heb. Nu 2 jaar verder, 4 iui en 3x ivf helaas nog steeds niks.
    Maar het feit dat jij moeder bent, dat geeft mij hoop! En zeker veel respect voor jou!
    Enja ik ben ook poepie eigenwijs!
    Goed om te lezen dat er meer mensen zijn, en dat jij je verhaal met ons wilt delen.

    Veel sterkte en geniet van jullie wonder!

    Beantwoorden
  • Nu pas gelezen, maar wat een heftig verhaal Geertje, jeetje. Ik wist door de tijd heen wel het een en ander maar vind de gedachte achter je blog heel ‘mooi’. Al word je natuurlijk gewoon 80!

    Beantwoorden
  • […] Achteraf heb ik weinig bloed verloren (ongeveer 400 ml) en is er geen sprake geweest van een grote bloeding. Na de bevalling moest ik nog zes weken doorgaan met de injecties, wat helaas voor mij niet mocht baten. Een week later kreeg ik leverinfarcten en nog een week later werd ik met stolsels in mijn hart opgenomen op de Intensive Care. Dat hele verhaal kun je hier lezen. […]

    Beantwoorden
  • Lees dit nu pas compleet. Opvallend : WAAR BLIJVEN DE MANNEN TOCH. Sorry, caps
    Waar, ben ik de enige mannelijke patiënt? Ik ben écht een menneke hoor, geen enkele twijfel haha
    Ik Leef met jullie mee lieverds! Hou de moed erin, het leven is de moeite waard! Henk

    Beantwoorden
  • Wat een heftig verhaal, ongelooflijk…. en zo beangstigend.
    Ik heb ook APS, bij mij zijn ze er achter gekomen omdat ik “zomaar” tromboses kreeg, op mijn 19e en 21e. Sindsdien ben ik aan de antistolling.
    In 2014 hebben wij na 2 jaar proberen en hulp van IUI een gezonde dochter gekregen. Ondertussen willen we graag en 2e en ben ik al 3 miskramen rijker.
    Het verdriet van zo’n miskraam is gigantisch… Ik zet spuiten en slik asaflow, maar desondanks komen de miskramen. Ik ben zo wanhopig…

    Beantwoorden
    • Och jeetje. Heel veel sterkte lieve Sofie! Verlies de moed niet, al is dat soms heel moeilijk. Heel veel liefs!

      Beantwoorden
  • Ik kom hier via via en snuffelde wat rond om vervolgens op dit blog terecht te komen. Wat een verhaal zeg, wat een stress en een verdriet moet je gehad hebben en hoe knap hoe je het hier beschrijft. Petje af!

    Beantwoorden
    • Wat onwijs lief van je dank je wel!

      Beantwoorden
  • Op zoek naar een tagliatelle roomsaus recept zonder pakje, lees ik net je bevallingsverhaal en de reden waarom je hartpatiënt bent.

    Het raakt me enorm, ik ben op dit moment zelf zwanger.

    Wat een verhaal Geertje, tranen in mijn ogen. Enorm veel respect voor hoe je dit oppakt. Met zoveel positiviteit word je zeker 100!!

    Beantwoorden
    • Dank je wel wat lief! Ik wens je een hele fijne zwangerschap.

      Beantwoorden
  • Heftig! Maar ben trots op jezelf en je vechtlust!
    Go for it girl, go go go 🤛🏻🤛🏻🤛🏻

    Beantwoorden
    • Dank je wel, lief!

      Beantwoorden

Write a comment

Lees vorig bericht:
En toen was daar…mijn blog!

                          Onwerkelijk en heel spannend. Maandenlang aan brainstormen en voorbereidingen gingen er aan vooraf. Het idee voor een eigen site...

Sluiten