Halfvol Lifestyle

Persoonlijke update. Halverwege EMDR, nieuwe medicatie en een nieuw etiket.

Een beetje inspiratieloos zat ik gisteravond achter de computer. Buiten is het drukkend warm en overal lees ik fijne tips om goed te kunnen slapen, om je buiten met je kinderen te vermaken en ik zie de lekkerste pastasalades voorbij komen. Omdat ik hier weinig meer aan kan toevoegen, besloot ik mijn persoonlijke hebben en houwen weer eens onder de loep te nemen, want er zijn nogal wat ontwikkelingen gaande. En niet alleen maar positieve.

EMDR

Allereerst mijn wekelijkse bezoekjes aan de psycholoog. Ik krijg één dag per week EMDR voor de PTSS die ik heb opgelopen door mijn ziekenhuisopname en mijn beademing op de IC na de bevalling. Er was geen sprake van één beangstigend plaatje/beeld, maar meerdere beelden die mij op zijn zachts gezegd een nare bijsmaak geven.
Zo kon ik eerder niet naar het beeld kijken van mij als patiënt aan de beademing, kreeg ik rillingen als ik aan het uitzicht vanaf mijn kamer dacht en was ik nog steeds teveel onder de indruk van alles wat ik heb gezien en gehoord wat er eigenlijk niet was.
Nadat de beademingsbuis uit mijn keel werd gehaald kwam ik langzaam bij, maar door alle medicatie zag en hoorde ik dingen die er niet waren. Zo zag ik zeepbellen over de gang en hoorde ik oud-Hollandse muziek. Ik was in de veronderstelling dat beneden mijn kamer een kroeg zat waar tot diep in de nacht karaoke werd gevierd.

Ondertussen heb ik nu zo’n 6 sessies EMDR gehad. De therapie blijft pittig en is vooral naderhand vermoeiend. Maar ik merk wel dat het werkt, want nu er twee ‘plaatjes’ zijn afgerond kan ik er neutraal naar kijken. Als proef op de som vroeg ik aan mijn zus of ze wat foto’s kon sturen van mijn periode op de Intensive Care aan de beademing.
Ik lag op mijn buik en was bleek en opgezwollen. Maar ik kon er prima naar kijken. Het blijft heftig wat er gebeurd is, maar dit zal altijd zo zijn. Gelukkig bezorgd het beeld en de herinneringen mij geen rillingen meer. Nog een paar sessies en dan kan ik EMDR hopelijk afsluiten.

In het begin van de EMDR hadden we allemaal gehoopt dat het flink zou schelen in mijn mate van somberheid en vermoeidheid. Echter lijken hele andere dingen ook mee te spelen hier in.
Door PTSS kun je absoluut somber zijn, maar ik scoorde wel heel hoog. Afgaand op mijn score zou ik ernstig depressief zijn en mijn psycholoog had nog nooit zo’n score gezien. Hoe dat kan? Waarschijnlijk speelt het chronisch ziek zijn ook een hele grote rol. Het accepteren van minder kunnen en minder gezond zijn.
Het accepteren van de vermoeidheid en in het bijzonder het omgaan met de vermoeidheid. Want wanneer ik op een dag niets doe en niet buiten kom ben ik misschien niet 100% depressief, maar houdt ook mijn lijf mij tegen door de pijn en vermoeidheid. Snap je hem nog?
Na de EMDR gaan we kijken hoe we dit zo goed mogelijk kunnen begeleiden. Ik zal nooit meer gezond worden en de vermoeidheid en pijn zullen blijven, maar de manier om daarmee om te gaan kan misschien wel anders. Nou ja…ik weet het wel zeker.

Het is dus nog even afwachten hoe het allemaal verder zal gaan. Ik hoop wel mijzelf snel weer terug te vinden, al heb ik wel geleerd dat haast hebben geen zin heeft. Ik geniet enorm…echt enorm van Sarah. Zij is mijn lifesaver, mijn medicijn en mijn reden tot lachen. Ook het koken geeft mij net dat beetje energie en het bloggen doet mij ook enorm goed.
Al baal ik er wel van dat ik de laatste tijd soms helemaal geen zin had om te bloggen. Waarom? Omdat ik weet dat het mij zoveel energie geeft, maar om energie bij elkaar te rapen om op die stoel te zitten is soms…ja soms gewoon hartstikke moeilijk. Onvoorstelbaar.

donje8

Bezoek UMCU en nieuw etiket

Vorige week was het tijd voor mijn halfjaarlijkse controle bij de Klinisch Immunoloog. Er is bloed geprikt om met name te kijken of de SLE zich verder ontwikkelt en om andere dingen uit te sluiten die de vermoeidheid kunnen verklaren. Mijn schildklier, bloedsuiker, nierfunctie, leverfunctie en HB was allemaal prima in orde. De antistoffen van de SLE echter niet, deze waren verhoogd. Een andere waarde was weer te laag wat ook bij SLE past.
Conclusie: het lijkt er toch op dat ik nu echt SLE heb en krijg dan ook dat ‘etiket’ opgeplakt. Met bijbehorende medicatie.

Ik ga starten met Plaquenil, van oorsprong een ontstekingsremmer en een medicijn tegen malaria. Hoe het middel precies werkt bij SLE moet ik nog uitzoeken, maar het kan helpen bij de vermoeidheid en de gewrichtsklachten. Ik moet kijken hoe ik er op reageer, hoe het met de bijwerkingen gaat en of ik er baad bij heb. Over drie maanden heb ik weer een afspraak.
Ik ben zo benieuwd naar de werking. Het meest vervelende is die allesbepalende vermoeidheid, die te pas en te onpas om het hoekje komt en waar niet tegenop te slapen valt. Vervelend is ook dat het zo je dagen bepaald, maar dat mensen het niet aan je zien. Als die vermoeidheid nou eens minder wordt…dan kan ik de wereld aan! Kijk maar uit 😉

Dan nog het volgende euvel: mijn verstandskiezen moeten er aan één kant uit. Niks bijzonder op zich, maar voor iemand met bloedverdunners is het een groot gepuzzel. Mijn arts heeft overleg gehad met collega’s en protocollen geraadpleegd, want ‘gelukkig’ pas ik met mijn gekke lijf in een hokje. Zij wil ook nog overleggen met de kaakchirurg die mijn kiezen gaat trekken.
Waarschijnlijk stop ik met de bloedverdunners in tabletvorm en overbrug ik dit met injecties. Die injecties zet ik dan tot de avond voor de ingreep, zodat tijdens de ingreep mijn bloed even niet zo dun is.
Om vervolgens weer door te gaan met injecteren en tabletjes slikken tot ik weer een stabiele waarde heb. Jeetje, zoiets simpels moet zoveel stress geven. Ach, het komt vast goed. En zo niet: ik heb bloedgroep A negatief…;)

Volg je mij al op Facebook, Twitter, Instagram en Bloglovin?

 

Print Friendly, PDF & Email

Hoi! Welkom op Lifesabout.nl. Mijn naam is Geertje. 32 jaar, levensgenieter, mama en vrouw van... Schrijven is mijn passie en dat doe ik graag over alles wat mij een gelukkig en mooi mens maakt. Denk aan health, lifestyle, moeder zijn, fashion, uiterlijk en koken. Maar ik stel mij ook kwetsbaar op en schrijf over mijn leven als hartpatiënt. Dagelijks vind je hier vooral veel positiviteit en neem ik je mee naar wat mij zoal bezighoudt. Enjoy!

Comments (8)

  • AH meisje wat klote dat je nu officieel sle hebt. Ik hoop dat de medicatie je enigszins kan helpen. Stomme Lupus.

    Beantwoorden
  • Jetje, wat heftig allemaal. Wel fijn dat er al 2 plaatjes afgesloten zijn met emdr.

    Beantwoorden
  • ? ik vind het zo mooi dat je hier zo open over durft te schrijven

    Beantwoorden
  • Lijkt me niet altijd makkelijk om over te schrijven, maar wel heel interessant om te lezen en een beter beeld te krijgen van hoe je leven er uit ziet.
    En ondanks wat je nu schrijft, vind ik dat je altijd heel positief overkomt (al is niemand ooit echt altijd 100% positief). Maar ik ben er wel van overtuigd dat een positieve ingesteldheid heel veel doet om met de dingen om te gaan.

    Beantwoorden
  • Hoi Geertje,

    Wat fijnst de behandeling van PTSS aanslaat. Dat is goed nieuws.
    Shit dat SLE is bevestigd maar wellicht kan je hierdoor beter behandeld worden.
    Ik heb sinds ruim een jaar het etiket en gebruik ook Plaquenil. Echt wat een uitvinding! Ik hoop dat het bij jou ook goed werkt. Eerst slikte ik 1 pil per dag en sinds januari 2 per dag. En daardoor zoveel minder gewrichtspijn. Met 1 was het al een verbetering maar met 2 nog beter. Hoop dat door minder pijn je energielevel ook toe neemt! Ik volg t graag!

    Beantwoorden
  • Lieve Geertje, ik vind het zo knap van je dat je zo open en eerlijk hierover durft te schrijven! Ik herken veel in jouw stukken. Momenteel zit ik in mijn 10e week van de longrevalidatie. Ik had ook erg veel moeite met het accepteren dat veel niet meer kan en ook nooit meer gaat komen. Als je ooit iemand wil hebben die je begrijpt: schroom niet om een berichtje te sturen. Altijd fijn om dingen te delen waar je tegenaan loopt. En onze dochters zijn ongeveer even oud ?

    Beantwoorden
  • Jeetje meis wat een heftig verhaal! Ik ken het chronisch ziek zijn, en alleen maar moe. Maar mijn medicijnen lijken goed aan te slaan, en de afgelopen weken kan ik zoveel meer en lijkt het allemaal wat minder donker. Ik hoop voor jou dat het ook allemaal gaat werken!

    Beantwoorden
  • Ag jeetje het klinkt idd erg ingewikkeld wat zo kleine operatie moet zijn. Met zoveel gevolgen super knap hoe je een weg probeert te vinden om hiermee om te gaan.

    Beantwoorden

Write a comment