Ik kon veel tegelijk. Kletsen, dingen opschrijven, ondertussen naar een ander verhaal luisteren en zien wat er om mij heen gebeurde. Ik had een geheugen van een harde schijf van 60 Terabyte en wist de kleinste dingen van vroeger naar boven te halen. Mijn geest was jong, fris en functioneerde perfect. En nu faalt ie elke dag en zit er meer dan één kras op de schijf.
Tijdens een gesprek afgelopen week met de Psycholoog besprak ik de contactdag van ex-IC patiënten vorig jaar. Somber vertelde ik over waar ik mee worstelde. Dat ik mij volledig uitgeput voel tijdens en na een verjaardag, dat ik geen film kan kijken of boek kan lezen en dat ik gesprekken houden gigantisch zwaar vind. Soms is het zelfs zo dat ik mij niet eens kan concentreren op het antwoord die mijn man geeft op de vraag ‘hoe was je dag?’
Ik hoorde en zag ongelooflijk veel herkenning op die lotgenotendag vorig jaar en dat was naast fijn ook best confronterend. De één na de ander die, net als ik, moeite heeft met prikkels, een drukke ruimte, concentratie en geheugen. Allemaal begonnen na een verblijf op de Intensive Care.
Na een persoonlijk verhaal van een paar lotgenoten wist ik het zeker: al die puzzelstukjes kan ik ergens kwijt. Want al heel lang vroeg ik mijzelf af: ben ik nou dommer geworden of kan ik de achteruitgang ergens aan koppelen?
Leave me alone!
Hoe die problemen er uit zien? Het grootste probleem ervaar ik met prikkels om mij heen. Mensen, geluiden, stemmen. Vooral verjaardagen, uitjes, etentjes en gesprekken kosten mij bergen energie. Energie om te luisteren en om terug te praten.
Energie om te concentreren wat een ander zegt en daar iets zinnigs op te zetten. De eerste twee antwoorden gaan misschien nog, daarna wordt het vooral ‘ja’ knikken en lachen, want het komt niet meer aan. Als er een rood balkje op mijn voorhoofd zou zitten, dan zou deze knipperen met ondersteuning van een ‘error’ geluidje.
En dan probeer je een boek te lezen om er vervolgens achter te komen dat wat je leest niet aankomt. Na een paar bladzijdes realiseer je je dat je wel de letters ziet, maar niet weet wat er staat. Na het kijken van een film heb je soms wel gelachen maar je weet niet meer waarom.
De verhaallijn blijft na de aftiteling onduidelijk en je kunt niet zeggen of de film nou goed was of niet. Hetzelfde geldt voor een gesprek. Sommige woorden heb je gehoord en je weet misschien nog een antwoord naar boven te halen, maar het gesprek terughalen blijkt onmogelijk. Wat heb ik gehoord? Wat heb ik gezegd? Ik heb geen flauw idee. En dan die vermoeidheid tijdens en na alle prikkels…om gek van te worden. Je hebt het gevoel alsof alles uit je is gezogen en wil alleen nog maar ergens liggen waar het rustig is.
Het mag geen taboe worden
Nooit eerder ben ik daar open en eerlijk over geweest, want dit probleem valt online prima te verzwijgen. Mensen dichtbij mij weten daarentegen wel hoeveel moeite ik heb met drukte en prikkels. Nu ik deze problemen ervaar en merk dat er weinig over wordt gesproken heb ik besloten om er toch maar een open blog over te schrijven. Want eerlijk is eerlijk: herkenning is zo fijn, ook als het niet zo fijn is.
Hoe het komt dat deze problemen bij een groot deel van de ex-IC patiënten ontstaan is niet helemaal duidelijk. Wel is duidelijk dat er een aantal factoren meespelen zoals geslacht, aandoening, lengte van de beademing en verpleging en de medicatie die op de Intensive Care is gebruikt. Het zijn uitlokkende factoren die zorgen voor het minder goed kunnen functioneren van je geheugen en concentratie.
Soms is het tijdelijk, soms gaat het ook nooit meer over en zal je er mee moeten leren leven. Het gekke is: vaak manifesteren de problemen zich pas een paar jaar later wanneer de opnameperiode al lang achter de rug is.
Neuro-psychologisch onderzoek
Misschien gaan de problemen die ik hierdoor heb onderzocht worden tijdens een zogenaamd neuro-psychologisch onderzoek in een revalidatiecentrum. Om te kijken waar de problemen nou echt zitten, hoe erg het is en wat eventueel de aanpak is die erbij hoort. Dat klinkt heftig maar ook weer fijn.
Het schept duidelijkheid maar misschien ook wel angst. Het klinkt zo serieus en elke keer verbaas ik mij weer wat voor ontiegelijk grote nasleep er aan een opname op de Intensive Care zit. Ja je hebt de IC overleefd en ja ik kan nog lopen, praten en koken. Maar er is zoveel dat anders is en daar mag gen taboe op heersen. In elk geval zal dan blijken dat ik echt niet dom ben zoals ik mij nu weleens voel, maar dat ik enkel ben beschadigd door iets wat blijkbaar meer nasleep kan hebben dan gedacht wordt…
Volg je mij al op Facebook, Twitter, Instagram en Bloglovin?
Comments (13)
Jeetje wat een grote impact heeft dit op je leven. Ik kan me niet voorstellen hoe dit allemaal moet voelen. Ik vind het in ieder geval heel knap hoe je er mee omgaat.
Ik vind het wederom heel knap hoe je het verwoordt. Voor mij was het, totdat ik jouw blog ontdekte een totaal onbekend terrein. Wat oorzaak betreft dan. Want de symptomen die je benoemd herken ik wél allemaal en herkenning is inderdaad soms best fijn. Alleen is bij mij de oorzaak anders.
Kan bij jou de hoeveelheid medicatie/de bijwerkingen daarvan er ook aan bijdragen?
….die je benoemt (met een t dus).
Sorry, zag dit later pas in mijn reactie en kan er niet tegen als ik spelfouten maak 😉
Nou heb ik helemaal niet op de ic gelegen ofzo maar ik heb dit dus.. precies. Bij mij is het echt erg geworden tijdens mijn depressie en heb t idee dat het alleen maar erger wordt.
Jeetje, lijkt me heel heftig. Vindt alles wat met hersenen te maken heeft sowieso een beetje eng. Maar fijn voor je dat het wordt onderzocht en wie weet kunnen ze het (deels) verhelpen. Goed dat je erover schrijft, misschien kan sommigen het herkennen en er iets aan hebben.
Wat is dit herkenbaar,.. een tijdje terug heb ik ook geregeerd op een artikel van jou waarin ik vertelde dat ik een ongeluk met de fiets heb gehad en nu een jaar later nog steeds gedeeltelijk in de zw zit. Wat herkenbaar het verhaal van de prikkels en de rust die je dan wilt. Toevallig heb ik afgelopen donderdag en vrijdag neuropsychologische onderzoeken gehad. Ik hoop voor jou dat je net zulke fijne mensen hebt als ik had!sterkte….
Hoi Geertje, zoveel herkenning. Wat heb je het mooi geschreven zeg. Vind het haast eng, ik als 45 jarige geboren met een hartafwijking en op 14 februari 2012 geveld door een vleesetende bacterie in mijn linkerarm na een keelontsteking die me haast mijn leven heeft gekost. 4 dagen in slaap gehouden op het ic en daarna vanaf 0 opgeklommen. We hebben denk ik heel veel gemeen. Ik ga je volgen!!!
Groetjes Gerlinde
Jeetje heftig verhaal ook! Bizar hoeveel je soms gemeen kan hebben he, en hoeveel herkenning je vindt.
Hoe ga jij om met de verwerking en heb je de draad weer op kunnen pakken? Ik blijf maar hangen en elke dag is hetzelfde, om moedeloos van te worden. Heb wel afgelopen tijd EMDR therapie gehad en dat hielp al wel voor de verwerking en niet meer zo bang te zijn.
Hoi,
Ik kwam je toevallig tegen Instagram en kwam op dit blog terecht.
Zelf heb ik als 10-jarig meisje een ernstig ongeluk gehad en 4 dagen in coma gelegen op de IC. Jouw woorden zijn deels herkenbaar.. Als ik iets moet doen of kopen, moet ik het echt opschrijven anders vergeet ik het. Drukte kan ik na een tijdje ook niet meer hebben en zoek dan rust op.
Nu vraag ik mij af, of deze ‘klachten’ ook zouden kunnen komen door coma/IC? Ben inmiddels bijna 24..
Lieve groet,
Wylke
Ik herken veel van wat je beschrijft en vind het knap dat je het taboe errond doorbreekt. Ik ben ook heel erg vatbaar voor overprikkeling door een chronische ziekte en vind het moeilijk om aan mensen uit te leggen wat dit precies inhoudt en wat voor een reuzegrote impact dit heeft op je leven.
Hoi Geertje, wat jij beschrijft klinkt heel erg herkenbaar, en klinkt enigszins als NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Er zijn diverse oorzaken voor en evenzovele verschijningsvormen. Wellicht de moeite waard om je er eens op in te lezen? Zo’n NPO zal wellicht ook al wat antwoorden bieden! Sterkte!
Hoi Geertje
Ik kwam deze post tegen op Facebook en aangezien ik op de IC werkt, trok het mijn aandacht.
Wat ik bij jou lees hoor ik zo vaak terug bij patiënten die bij ons na een lange tijd weer langs komen. Elk verhaal maakt mij ervan bewust wat wij met mensen doen. Tuurlijk staat ‘overleven’ op nummer één. Maar als dat gelukt is komt er nog zo’n ontzettend lange en moeizame weg. Mede doordat er zo weinig over bekend is en zo weinig erkenning voor is. Maar een IC opname gooit je hele leven op z’n kop. Als ic verpleegkundige ben ik mij daar goed van bewust. Als een patiënt bij ons met ontslag ga probeer ik de persoon voor te bereiden op wat nog komen gaat. Ook zijn ze bij ons altijd van harte welkom op de afdeling. Om weer even te zien waar hebben ze gelegen, wie hebben ze eigenlijk aan hun bed gehad, welke artsen en welke verpleegkundige. Vaak zitten ze ook nog met vele vragen en die proberen we altijd zo goed mogelijk te beantwoorden.
Goed om te horen dat er terug kom dagen zijn voor IC patiënten. Zou elk ziekenhuis moeten hebben. Want het is zwaar, leven na een ic opname.
Veel sterkte en kracht toegewenst!