Over een paar weken wordt Sarah twee. En naast dat dit een heugelijk en wonderlijk feit is, betekent dat ook dat ik twee jaar geleden op het randje van de dood balanceerde. Twee jaar lijkt lang, maar voelt tegelijk ook heel kort. Het vertrouwen in mijn lijf ben ik namelijk nog steeds aan het zoeken.
Een paar maanden nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen ging ik naar de winkel, voor het eerst alleen. Vol vertrouwen liep ik de winkel binnen, alles was nog precies hetzelfde. Terwijl ik richting de kassa liep begon het mij te benauwen.
Ik ervoer een paar vervelende overslagen van mijn hart die ik sinds het infarct heb gekregen en voelde mij even licht worden in mijn hoofd. De mensen kwamen figuurlijk op mij af en het bloed trok naar mijn benen. Ik schrok van de hartkloppingen, al had ik ze eerder gehad. En de angst nam het over. Wat als ik nu hier op de grond val?
Het schoot niet op bij de kassa en de mensen voor mij leken er eeuwen over te doen om af te rekenen. Mijn handen stonden vol van het zweet en ik begon een beetje te hyperventileren. Het ‘fijne’ hieraan is dat je je alleen maar slechter gaat voelen. ‘Zie je nou wel, ik ga flauwvallen’, want doordat je verkeerd gaat ademen verergeren je klachten. Je wordt duizelig, gaat zweten, wordt misselijk en krijgt soms een druk op je borst. Hartstikke fijne bijkomstigheid voor een hartpatiënt. Not.
Gelukkig kwam de rij sneller in beweging en kon ik snel mijn handen op het koele RVS van de band plaatsen en werd ik langzaam weer rustig.
Thuis ben ik met name in het begin heel erg onzeker geweest en dan vooral in verband met de zorg voor Sarah. Hoe vaak ik wel niet scenario’s door mijn hoofd heb laten gaan dat ik beneden op de grond lag en Sarah uit bed wilde, of dat ik niet wakker ben geworden en Sarah de rest van de dag in haar bed om haar mama roept.
De kans is uiterst klein, maar het heeft mij toch heel lang bezig gehouden. Soms als ik een dag heb dat ik mij niet lekker voel of ik ervaar veel hartkloppingen, dan denk ik er nog weleens aan. ‘Stel je voor dat’. Twee jaar geleden lijkt lang, maar is niets als je je bedenkt wat voor een rotstreek je lijf heeft uitgehaald. Het zou mij dan ook niets verbazen als ik nooit helemaal van die onzekerheid afkomt. Ik voel mij trouwens thuis op de één of andere manier veiliger dan buiten het huis
Soms ervaar ik signalen van mijn lichaam waardoor ik meteen in de ‘oplettende modus’ schiet. Van hartkloppingen schrik ik niet meer zo snel, tenzij ik echt duizelig word en mij er niet goed bij voel. Maar hier gaat het met name om pijnsignalen. Door de trombose in mijn rechterhand ben ik meteen alert als ik weer diezelfde pijn voel. Of wanneer ik pijn in mijn bovenbuik heb ter plekke van mijn lever, ga ik weer even terug naar die marteling van twee jaar terug. Aan het leverinfarct heb ik altijd een soort pijn overgehouden, een pijn dat mij nu wel bekend is en soms denk ik er niet eens aan, maar toch schiet er af en toe door mijn hoofd ‘het zou toch niet?’
Op vakantie gaan vind ik bijvoorbeeld ook nog best een dingetje. Hoe verder we naar het zuiden rijden, hoe verder van dat veilige land met dat veilige ziekenhuis. Verder van de kundige mensen die mijn dossier kennen en weten hoe ze mij moeten helpen. Hoe meer naar het zuiden, hoe meer taalbarrières, artsen die nog nooit van mijn aandoeningen gehoord hebben en hoe moeilijker er een plek te vinden is waar mijn bloed gecontroleerd kan worden als dat nodig is.
Ik blijf het belachelijk vinden dat je als patiënt van de Trombosedienst zelf maar moet gaan Googlen waar in je vakantieland er plekken zijn waar je eventueel je bloed kunt laten controleren in het geval van koorts, ziekte of een verwonding. Een gevalletje van ‘zoek het maar lekker zelf uit’. Maar goed, dat terzijde.
Ook al zit ik straks duizenden kilometers verderop, genieten ga ik zeker. Ik weet nog van vorig jaar dat ik wel tegen de vakantie op zag, maar dat het allemaal prima verliep en er geen bijzonderheden waren. En gelukkig maar, want een gezondheid die jou in zijn greep houdt tot daar aan toe, maar hij sluit mij niet op in mijn huis.
Ook besef ik mij maar al te goed dat ik zelf de baas ben over alles wat ik denk, want veel wat voorbij komt is eigenlijk klinkklare onzin. Het schijnt dat de mens een geweldig talent is in het verzinnen van onzin om vervolgens jezelf wijs te maken van van alles en nog wat. Een talent kan een groot compliment zijn, maar in dit geval ben ik hem liever kwijt dan rijk.
Volgende week schrijf ik een blogje over het terugkrijgen van het vertrouwen in je lijf. Ik heb namelijk een aantal tips en handvatten verzameld om dit vertrouwen terug te krijgen en die wil ik graag met jullie delen.
Herkennen lezers met een (chronische aandoening) deze onzekerheid?
Volg je mij al op Facebook, Twitter, Instagram en Bloglovin?
Comments (19)
Alhoewel ik mij als gezonde vrouw het leven met een chronische aandoening niet 100% kan voorstellen, begrijp ik jouw onzekerheid. Ik heb toen ik puber was in een bepaalde periode ook behoorlijk angstige ervaringen gehad waarbij mijn lijf mij in de steek liet en het zwart werd voor mijn ogen. In de bus en bij het uitgaan ging bij mij het licht uit, zag ik niets meer. En werd het licht in mijn hoofd, dreigde ik tegen de vlakte te gaan. Heel angstaanjagend en je moet dan maar vertrouwen op de hulp van anderen, want zelf kun je niets meer. Zo plotseling als deze aanvallen er waren, zo plotseling waren ze ook uitgedoofd. Een oorzaak heb ik nooit gevonden, maar gelukkig heb ik er na mijn pubertijd nooit meer last van gehad. Ik ben benieuwd naar jou blog met tips.
Jouw tips. Stomme telefoon met automatisch woordenboek….
Snap dat je het spannend vindt om op vakantie te gaan! Maar gewoon doen! Zoals je zelf zegt: je bent de baas over je eigen gedachten. Daarnaast is de gezondheidszorg in sommige landen zoals Spanje nog beter geregeld omdat er privéziekenhuizen zijn. Zo hadden wij in Spanje een vast ziekenhuis met een Nederlandse arts zelfs!! Heel geruststellend.
Ik kan mij het goed voorstellen. Ook erg logisch. Ik ben dan ook benieuwd naar jouw blogs met jouw tips. Bijzonder en bizar eigenlijk hoe gedachtes je zo in de greep kunnen hebben. Vaak genoeg kan ik die knop (ook) niet vinden om ze stop te zetten.
Best een heftig verhaal eigenlijk. In dat lied dat ik je gister stuurde kwam ook dat stukje vertrouwen in je eigen lichaam kwijt naar voren. Ik herken het niet maar wel dat als ik de focus op de angst leg dit erger wordt. Ik heb faalangst en als ik mij focus op de angst en zenuwachtigheid voor bv een toets ga ik juist meer zweten, trillen en angstsenario’s bedenken…
Heel begrijpelijk dat je het spannend vindt om op vakantie te gaan. Maar ik denk dat door gewoon te doen je je eigen angsten de baas bent en weer vertrouwen krijgt in je eigen kunnen en lichaam.
Ja heel herkenbaar, nu is mijn aandoening niet zo ernstig dat jet levend bedreigd is. Maar toch, je weet niet wat de toekomst brengt. Of eigenlijk je lichaam je toekomst ontzegt. Iedere keer die gedachte wat als… soms lukt het goed om het los te laten, maar op dagen rond de tijd dat er iets ingrijpends gebeurd weer niet.
Gelukkig heb ik geen chronische aandoening met zo’n impact. In jouw situatie zou ik er heel blij mee zijn, dat mijn favoriete vakantielanden tot nu toe gewoon Europese landen met goede gezondheidszorg zijn, waar ik de taal spreek.
Ik herken dan wel weer het ‘zou ik wel’ … als het gaat om op vakantie gaan. Want de kans is groot dat als ik mijn ritme loslaat, ik weer wat meer last krijg van mijn depressie, want die grijpt mijn vermoeidheid maar al te graag aan. En wat nou als ik geen energie heb om leuke dingen te doen? Terwijl ik me ‘vroeger’, met dezelfde chronische depressie, altijd gewoon vermaakt heb op vakantie, en er ook mooie herinneringen aan heb, ondanks zo af en toe een inzinking. Dus tegen de tijd dat we weer kunnen, laat ik me ook niet door zoiets tegenhouden.
Het lijkt me ook best eng en ik denk als je angst voelt dat het inderdaad steeds slechter word. Ik heb ook wel eens angst en hoe meer bang ik word hoe rotter ik me voel. Knap dat je weer alleen bent gegaan!
Mijn chronische ziektes zijn niet levensbedreigend, dus voor mij is het gebrek aan het vertrouwen in mijn lijf anders denk ik. Ik ben wel regelmatig bang geweest voor de dag dat ik weer verder achteruit zou gaan, waardoor ik niet meer kon genieten van alles wat ik toen nog wel kon. Inmiddels is het gelukt om dat redelijk los te laten, hoewel ik op slechte dagen alsnog het vertrouwen in mijn lijf kwijt ben en die angst voor achteruitgang weer kan voelen. Maar dat is waarschijnlijk angst op een heel ander niveau dan bij jou.
Het is ook niet zo vreemd dat je het spannend vindt om weg te gaan uit het veilige Nederland, maar goed dat je het toch doet! Blijven denken aan de leuke dingen van vakantie en thuis zorgen dat je alles hebt voorbereid qua ziekenhuisadressen zodat je je daar niet meer druk om hoeft te maken.
Zo. De opa van Loesje kwam wel even binnen. Heel herkenbaar.
Ook wat je schrijft trouwens. Weliswaar op een ander vlak, maar ik ben het vertrouwen in mijn lijf echt helemaal kwijt.
De angst en paniekstoornis en dan de agorafobie die daarbij kwam herkent dus echt alles daar. De angst, de paniek, heet, koud zweten en alles draaien, hyperventilatie en de rest. Vreselijk. 2 jaar lang kon ik nergens alleen heen. Nu heb ik vooral moeite met drukke plekken en liefst laat ik man of dochter eerst ergens naar binnen gaan bijvoorbeeld.
Al met al word het beter, echt waar… gaat langzaam maar het gebeurt wel.
Wat knap dat je dit zo met ons deelt. Ik herken de angst zeker. Ik weet dat de kans ook relatief groot is dat mij wat kan overkomen met mijn hart. En aangezien mijn lichaam ook heel goed is in complicaties (die soms nauwelijks voorkomen) maakt dat de angst soms wel heel groot is. Vooral nu mijn lichaam op andere vlakken ook niet helemaal goed blijkt te zijn. Maar, het is ook dit lichaam die ervoor heeft gezorgd dat ik er nog ben. Net als jij. Onze lichamen kunnen meer aan dan we denken!
Wat mooi geschreven. Heel erg bedankt voor dit artikel.
Ik herken het helemaal. Bij mij was het vertrouwen ook deels weg maar dat was grotendeels psychisch. Nu is het vertrouwen helemaal weg en is het wel lichamelijk.. En wat je zegt over dat het nu weer terugkomt.. Hier ook bijna 2 jaar geleden en beleef alles weer opnieuw lijkt wel!
Logisch dat je af en toe nog angstig bent, het is zoals je schrijft nog maar twee jaar geleden. Fijn dat jullie weer lekker een vakantie geboekt hebben. Even lekker weg van de Nederlandse sleur en heerlijk samen ontspannen!
Ik herken me er wel enigzins in, maar ik denk dat een aandoening aan je hart anders is dan een aandoening aan je darmen zoals ik. Wat je beschrijft van in de supermarkt, of je angst thuis dat jij bewusteloos bent en wat er dan gebeurd met je kind.. kan het me zo voorstellen, verschrikkelijk.
Ik ren vooral vaak naar de wc, wat vervelend is, maar vaak komen mn kids dan even kijken bij me. Ook gezellig :’) maar je gedachten nemen snel een loopje met je in negatieve zin ja. In hoeverre belast je je kind(eren) ook erfelijk of niet. Het blijft lastig. Maar het is denk ook een deel loslaten.. hoe moeilijk ook
[…] en verrast las ik vorige week de reacties na het plaatsen van mijn artikel over het kwijt zijn van het vertrouwen in mijn lijf. Blijkbaar is het iets wat heel veel mensen […]
[…] en verrast las ik vorige week de reacties na het plaatsen van mijn artikel over het kwijt zijn van het vertrouwen in mijn lijf. Blijkbaar is het iets wat heel veel mensen […]