29 jaar en sinds kort een hartpatiënt. Ik hoor je denken…En ik geef je groot gelijk.
De afgelopen 4 jaar is het woord acceptatie voor mij een uitdagend werkwoord geworden. Dit wordt een vrij lang verhaal, maar korter kan ik het niet maken…

In 2010, toen Giorgio van uitzending terugkwam en onze relatie stabiel genoeg was, voelden wij allebei dat we klaar waren voor gezinsuitbreiding.
Nog geen 2 maanden na dit besluit, werd ik zwanger. Na 6 weken zwangerschap volgde een miskraam.
Nuchtere Geertje kon dit snel naast haar neerleggen dankzij het gegeven dat iedereen wel eens een miskraam meemaakt. En het is ‘ de natuur’ .
Krap een jaar later werd ik weer zwanger. En ook weer na 6 weken volgde een miskraam. Dit keer was ik niet nuchter, maar verbijsterd en in shock.
Want hoe groot was de kans dat dit twee keer zou gebeuren? Duidelijk in een ontkennende fase doorliepen wij allebei dat jaar. Op de automatische piloot, zwijgend over wat er was gebeurt.
Ruim een jaar later, vlak voor onze bruiloft, raakte ik voor de derde keer zwanger. Ik was bang en durfde niet te genieten, maar had toch stille hoop.
Via Google stuit je op een rustgevende uitspraak ‘ dat de meeste zwangerschappen wel goed aflopen’. Tevens kwam er ook een vrouw op een forum voorbij die na 8 miskramen zich eindelijk mama mocht noemen. Mijn hemel….acht.

Na de derde miskraam zijn we in de medische molen belandt. Hieruit bleek dat ik het zogenaamde antifosfolipidensydroom heb.
Een moeilijke term voor een uiterst ingewikkelde auto-imuunziekte. Het komt erop neer dat mijn bloedstolling verhoogd is, waardoor trombose kan ontstaan.
Dit verklaarde mijn drie miskramen. Met 2 recepten voor bloedverdunners stonden we al snel weer buiten. De kans op een gezonde zwangerschap door bloedverdunners te slikken en te injecteren op het moment van conceptie, werd hierdoor verhoogd naar 70%.

In juli 2013 werd ik voor de vierde keer zwanger. Dit keer begon ik meteen met de medicatie en daardoor verliep de zwangerschap verrassend genoeg goed.
Tot 20 weken had ik helemaal geen problemen. Ik werd streng onder controle gehouden in het ziekenhuis.
Vanaf 20 weken begonnen er wat kleine complicaties te ontstaan. Ik kreeg ontzettende pijn in mijn vingers, wat trombose in de kleine vaatjes van mijn hand bleken te zijn.
Mijn injecties met bloedverdunners werden verhoogd. Dit mocht echter niet baten, want de pijn en het ongemak bleef.
Met bijna 37 weken is Sarah geboren door middel van een spoedkeizersnede. Het verhaal rondom haar geboorte is komende week te lezen op donderdag.
Het beleid na haar geboorte was om 6 weken door te gaan met de injecties, om trombose in het kraambed te voorkomen.
Twee dagen na haar geboorte kreeg ik leverinfarcten. Van mijn leven heb ik nog nooit zoveel pijn gehad. Ik vroeg of er overlegd moest worden met het ziekenhuis waar ik onder behandeling was voor het syndroom. Dat was niet nodig. In het ziekenhuis werd er redelijk luchtig over gedaan en ook in maakte mij niet al teveel zorgen.
Men wist toen nog niet hoe belachelijk de situatie uit de hand zou lopen.

Na enkele dagen en extra bloedverdunners (via de Trombosedienst) mocht ik naar huis. Ik ben anderhalve dag thuis geweest en toen met wederom onhoudbare pijn
en koorts door de ambulance weer retour ziekenhuis gebracht.
Die week werd ik zieker en zieker. Ik lag aan de morfinepomp en men wist niet goed wat er aan de hand was. Ik kreeg vervolgens een onverklaarbare ontsteking aan mijn galblaas en werd met de dag benauwder. Ik vroeg weer om overleg te hebben met mijn behandelend ziekenhuis.
Op vrijdag 28 maart, in de ochtend, ben ik naar de IC gebracht. Ik was zo ontzettend benauwd en men wist niet wat er met mij aan de hand was. Mijn bloed was niet in orde en mijn koorts bleef stijgen.
Ik heb aangegeven heel graag over te willen naar mijn behandelend ziekenhuis. Ik ben hierna in slaap gebracht en werd beademd.

Ik werd wakker in Utrecht. Wanneer weet ik niet meer precies, volgens mij was dit op een donderdag. Ik kan mij vage beelden en momenten herinneren dat ik werd bijgebracht.
Ik ben die bewuste vrijdag naar Utrecht overgebracht met de IC ambulance. Eindelijk hebben ze die middag besloten contact te leggen en mij over te brengen.
Mijn eerste herinnering is donderdag, dat ik mijn hoofd draaide en mijn ouders en man in de deuropening zag staan. Die blijdschap en opluchting op hun gezichten.
Op dat moment zat mijn beademingstube nog in mijn keel en kon ik niet praten. Ik gebaarde dat ik de tube eruit wilde hebben en dat mocht omdat de longfoto goed genoeg was.

Vanaf die dag was ik weer bij en begon ik langzaam te beseffen wat er gebeurt was. De verhalen begonnen over de dagen die ik heb gemist.
Ik was bijna een week in slaap gehouden en beademd, waarvan enkele dagen op mijn buik.
Mijn situatie is erg slecht geweest en was zeer zorgelijk. Door het antifosfolipidensyndroom en mijn keizersnede, is er een soort ontstekingsreactie in mijn lichaam ontstaan en is de boel geëscaleerd. Diverse organen zijn dan in gevaar, dit noemt men ook wel het Catastrofaal Antifosfolipidensyndroom.
In mijn lever ontstond trombose, mijn galblaas werd ziek (waarschijnlijk ook door afsluitingen), waardoor mijn longen reageerden door ook ziek te worden, het zogenaamde ARDS syndroom.
Dit is een ernstige, vaak fatale aandoeningen van de longen waarbij er vocht in het longweefsel gaat zitten. Ik was moeilijk te beademen en moest daarom enkele dagen op mijn buik liggen.
De kans om te overlijden aan ARDS is ongeveer 60%. De kans om te overlijden aan het Catastrofaal Antifosfolipidensyndroom is tevens 60-70%. Maar ik ben er nog.

In mijn bloed was tevens te zien dat er ontzettend veel hartenzymen vrij waren gekomen. Op een MRI scan bleek dat mijn hart met name in de onderwand flinke infarctjes heeft doorgemaakt.
Mijn kransslagaderen waren in orde, de trombose heeft zich met name genesteld in de kleinere vaatjes in mijn hart. Hierdoor is pompfunctie verloren gegaan en wordt mijn kamerfunctie geschat op 45%
En sinds die dag, ben ik hartpatiënt. Inclusief medicijndoos en de nodige angsten en onzekerheden.
Ik heb in totaal een maand in het ziekenhuis gelegen. En in deze periode heb ik Sarah ook moeten missen. Buiten het weekje op de Intensive Care heb ik haar wel dagelijks kunnen zien (ongeveer 2 uurtjes per dag) maar dat wens je een kersverse moeder niet toe.
Kraamweken horen positief overweldigend te zijn. Je moet genieten, genieten en nog eens genieten. Van trots stralen als het eerste kraambezoek komt.

Maar wie ben ik om in een negatieve spiraal te blijven hangen? Life goes on.
Elk nadeel heeft zijn voordeel. En ik kan deze uitspraak perfect toepassen bij mijn situatie. Het feit dat dit allemaal is gebeurt, toe verdrietig ook, heeft geleid tot meerdere positieve wendingen.
Giorgio en ik zijn dichter naar elkaar toe gegroeit, zo ook mijn familie. De band die ik voel met mijn ouders, broer en zus, is veel sterker geworden.
Maar niet te vergeten mijn persoonlijke blog. Dit alles is tot stand gekomen doordat ik de sterke drang voelde van mij af te schrijven, mijn verhaal te delen.
Schrijven over alles wat mij gelukkig maakt en wat het leven zo mooi maakt. Er zijn zoveel dingen op een dag die de moeite waard zijn om over te schrijven of vast te leggen.

Ik weet niet hoe oud ik zal worden met mijn ‘versleten’ hart. Ik hoop natuurlijk een jaar of 80, maar ik zou ook maar 40 jaar kunnen worden.
En het feit dat de kans bestaat dat Sarah mij eerder moet missen dan gewenst, heeft mij ook doen besluiten om mijn leven vast te leggen en haar inspiratie mee te geven om een
gelukkig leven te leiden. Door mijn persoonlijke website kan ik dit voor haar vastleggen en zal ze mij altijd kunnen ‘opzoeken’.
Voorlopig denken we daar niet aan en ik ben te eigenwijs om te denken dat ik misschien niet oud wordt. Ik ben eigenwijs genoeg om te roepen dat ik gewoon 80 ga worden. Ja, daar gaan we voor!
En tot die tijd bestaat mijn dag uit genieten, elke minuut en het liefst elke seconde.
Want geen dag die je leeft is vanzelfsprekend.
Capture that.